Quand tu dois prendre une décision à sa place…

Il y a peu de temps je parlais de l’acquisition de l’autonomie de mes enfants, le fait de leur donner la faculté de faire des choix…

Mais voilà des fois ce n’est pas eux qui sont confrontés mais nous.

Explication:

Nounou Spizman entend de moins en moins. Sa malformation fait que sa surdité est évolutive et le mènera à être sourd profond.

Actuellement il est appareillé mais son oreille gauche ne veut plus fonctionner. Malgré les réglages de plus en plus fort de son appareil il n’entend pas « correctement »…

Avec Spizdad nous nous retrouvons devant le choix de l’implanter ou non.

L’implant cochléaire quesaco :

L’implant cochléaire est un implant électronique qui vise à fournir un certain niveau d’audition pour certaines personnes atteintes d’une surdité profonde (surdités endocochléaires profondes) ou sévère et pour des personnes souffrant d’acouphènes. Des électrodes posées chirurgicalement permettent de stimuler directement les terminaisons nerveuses de l’audition situées dans la cochlée.

Merci Wikipedia

voila voila mais en langage parent cela veut dire que ta chair, ton sang doit subir une opération de 4h30. Que cette opération est irréversible. Que ton enfant va avoir des réglages et une rééducation auditive lourde mais surtout que ça peut ne pas marcher!

Être sourd est une identité! Je l’ai appris grâce à d’excellents ouvrages et surtout en signant avec des sourds. Ce qui me dérange le plus dans cette affaire c’est que 90% des adultes sourds sont contre cette intervention…

Oui mais mon fils là dedans?

Si je l’écoute son discours est clair. Il veut entendre, il veut continuer à oraliser en entendant des sons. Aujourd’hui oui mais demain?

Quand il sera adolescent supportera t il le fait qu’on l’ai implanté un truc donnant des décharges électriques dans sa tête? Si la médecine progresse et que l’opération de l’oreille interne devient possible nous en voudra t il de ne pas avoir plus attendu?

Le rendez vous va être pris et on va devoir dire oui ou non. Qu’est ce qui sera le mieux pour lui, pour sa vie?

Si tu es confronté à une surdité, à l’implantation cochléaire je veux bien entendre ton témoignage pour que dans ma tête le choix soit fixé avec toutes les cartes en main.

Merci de partager cet article afin que je puisse avoir un maximum de contact pouvant nous guider.

Cand, spizmum

15 commentaires sur « Quand tu dois prendre une décision à sa place… »

  1. Je travaille dans une école avec CLIS malentendants. Nous accueillons des enfants pour certaines matières en accord avec la maîtresse CLIS, les orthophonistes et le centre de soins. Il m’arrive chaque année de travailler avec des enfants implantés. Je porte pour certains élèves un micro HF (éviter les bruits parasites et la fatigue à l’enfant)

  2. Hello !
    J’ai vu ton article via « Les gourmandes aux fourneaux » qui ont relayé ça sur leur page Facebook.
    Je viens donc témoigner puisque moi aussi j’ai une dilatation du canal du vestibule et donc une surdité évolutive, qui aussi été détectée quand je suis rentrée à l’école.
    Par contre, j’ai 24 ans et je m’en sors toujours « dans le monde des entendants » et avec des appareils auditifs. Ca n’a pas toujours été facile mais si j’ai pu avoir un parcours scolaire normal, c’est surtout grâce à de très bons appareils auditifs, un réglage régulier des appareils (tous les 3 mois quand j’étais en primaire et tous les ans maintenant).
    Mes parents ont toujours voulu me propulser dans le monde des entendants (nous étions aussi une famille nombreuse). Ils se sont dit que le jour où je voudrais rejoindre le monde des sourds, je pourrais toujours le faire. Tandis qu’une fois qu’on est dans le monde des sourds, c’est vraiment pas évident de revenir dans le monde des entendants.
    Je comprends que ton fils doit avoir 6-7 ans et qu’il n’est pas handicapé du tout, qu’il est « simplement » malentendant, ce qui est mon cas aussi.
    A ta place, je lui placerais l’implant cochléaire si ça devient trop difficile pour lui de suivre à l’école. Par contre, les chiffres que tu donnes disant que les sourds sont contre l’implant datent pour moi d’il y a une dizaine d’années quand les implants n’étaient pas très performants et que donc, ça ne marchait pas toujours très bien. Maintenant, la technologie a fait d’énormes progrès et je n’ai encore connu aucun cas d’échec, d’autant plus chez les enfants qui ont une capacité d’adaptation vraiment étonnante.
    N’hésite pas si tu as des questions ou si tu veux en savoir plus.
    J’habite en Belgique, on peut se voir si tu veux, que ton fils rencontre quelqu’un s’il en a envie.

  3. Bonjour! Je m’appelle Solène, j’ai 29 ans et je suis implantée cochléaire côté droit. C’est Sarah alias MamEnNord sur Facebook qui m’a parlé de votre situation et le fait que vous souhaitez avoir des avis, des témoignages…
    Tout d’abord, en lisant votre article, je tenais à vous signaler quelque chose : pour les 90% de sourds qui sont contre l’implant, non c’est faux ! Ce sont les anti-implants qui le disent donc il faut faire attention à ce qu’on lit et ce qu’on entend ! Et surtout ignorez les car leur argument à la con, c’est « qu’il faut accepter notre identité sourde et ne pas devenir des « robots » ».
    Je suis sourde bilatérale profonde, récemment implantée de l’oreille droite depuis le 29 novembre 2013 et activée depuis le 26 décembre 2013 avec la marque Cochlear.
    Pour expliquer mon histoire, j’ai été diagnostiqué sourde dès l’âge de 5 ans, appareillée des 2 oreilles à l’âge de 13 ans. Par la suite, la surdité a tellement dégradé que les appareils auditifs ne suffisaient plus à entendre correctement. L’audioprothésiste et l’ORL avaient commencé à me parler de l’implantation cochléaire à l’époque quand j’avais environ 17 ans, mais à l’adolescence, j’acceptais très mal ma surdité, le fait de devoir porter des appareils… etc, donc il me fallait encore moins parler d’implant! En gros, je ne l’assumais pas du tout! Par la suite, j’ai grandi, muri et j’ai fini par assumer complètement mon handicap.
    Puis il y a 2 ans, je me suis rendue compte lors d’une consultation chez l’audioprothésiste que les appareils auditifs ne me serviraient plus à rien un jour, et donc j’ai eu peur pour la suite, à savoir si je n’entendrais plus du tout un jour, le fait d’être le silence complet. Et pour moi, c’était inconcevable. Et c’est là que j’ai repensé à l’implantation…
    J’ai beaucoup réfléchi à tout ça dans les mois qui ont suivi et je me suis beaucoup renseignée avant de prendre la décision de me faire implanter. Ce n’est pas non plus une décision à prendre sur un coup de tête. Il y a un livre qui m’a beaucoup aidé dans ma décision, c’est « L’ambition d’entendre » du CISIC que vous pouvez télécharger ici : http://www.cisic.fr/CISIC/media/doccisic/Guide_CISIC_2011.pdf
    Une fois ma décision prise, j’ai entamé les démarches afin d’avoir un RDV avec le centre d’implantation (le CHRU de Lille pour moi). Ca a permis de voir que j’étais dans les critères pour l’implantation cochléaire, et donc de me faire prescrire toute une pile d’ordonnance avec les examens à faire pour le bilan pré-implantation, avant de revoir le médecin 2 mois après avec tous les résultats. Tout était OK donc on a pu voir pour la couleur de l’implant (il y a des hôpitaux qui laissent choisir la marque, pour ma part, on me l’a imposé, c’était soit Neurelec, soit Cochléar). Un peu + d’1 mois après, j’ai appris la date d’intervention.
    Et depuis… ça a été une vraie renaissance pour moi ! Le fait de découvrir des sons nouveaux, de redécouvrir tous les aigus que je n’entendais plus, de pouvoir mieux discuter avec plusieurs personnes sans que je galère, ça a été très impressionnant. Pour tout dire, le premier bruit que j’ai découvert, ça a été le bruit du clignotant de la voiture quand je suis sortie de l’activation de l’implant sur la route du retour. Ensuite, ça a été le bruit de l’eau, de la douche… pour moi, ça ressemblait à un torrent. Ensuite, ça a été le cui-cui des oiseaux… Toutes ses petites choses qui ne signifient pas grand-chose mais qui changent radicalement quand on avait l’habitude de ne pas les entendre !
    Je tiens à vous dire qu’il y a aussi tout le travail de rééducation là-dedans avec l’orthophoniste. Il faut beaucoup de patience et de motivation. Et surtout avoir une orthophoniste qui s’y connait bien en surdité. Mais le résultat en vaut la peine ! Car il ne faut pas se dire « voilà, je suis implanté, miracle je vais entendre ». Car oui, on entend mais il faut aussi comprendre ! Donc honnêtement, le 1er jour d’activation, j’étais complètement perdue, tous les bruits et les voix se confondaient car mon cerveau ne les reconnaissait pas et je me suis retrouvée le soir avec un mal de crâne horrible. C’est au bout de quelques jours que j’ai commencé à différencier les sons, tous ses petits bruits de la vie quotidienne. On ressent également une fatigue extrême dans les semaines qui suivent l’activation de l’implant, mais ensuite grâce aux séances d’orthophoniste, et aux réglages, ça devient de plus en plus facile. Pour un adulte, c’est 2 séances par semaine, et pour les enfants, 3 fois par semaine. Depuis que je suis implantée, je n’ai plus mis une seule fois l’appareil auditif sur l’autre oreille, il ne me servait plus à rien, j’entends parfaitement bien avec l’implant.
    A ce jour, presque 1 an après, le bilan est très positif. Je continue toujours la rééducation. Selon l’orthophoniste de mon centre d’implantation, l’orthophoniste qui fait ma rééducation proche de mon domicile et mon régleur, ils sont bluffés face à la rapidité d’adaptation du 1er implant et des progrès accomplis, et que c’est rare de voir une patiente adulte qui s’adapte aussi vite. Une 2ème implantation est également prévue sur l’autre oreille. C’est pourquoi j’ai passé des tests avec mon implant il n’y a pas longtemps. Les tests sont bons mais le médecin préfère attendre encore un peu car elle pense que pour le moment, le fait de me faire opérer déjà de la 2ème oreille risquerait de me perturber et de ralentir la rééducation actuelle avec le 1er implant. Car il faut savoir qu’il faut déjà s’être très bien adapté au 1er implant avant de faire le 2ème.
    D’après ce que j’ai pu comprendre, plus l’enfant est jeune, et plus l’implantation est très bénéfique pour lui, surtout pour l’audition, le langage… etc. Vous pouvez apporter votre témoignage sur un groupe Facebook « Implant cochléaire : un espoir qui se concrétise » qui m’a bien aidé à répondre à mes questions durant la pré-implantation. Il y a pleins de mamans qui sont dessus et qui apportent des témoignages de leurs enfants.
    Voilà mon témoignage. J’espère vous avoir aidé. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à me contacter. Bon courage pour la suite !

      1. Avec plaisir! Et n’hésitez pas à me contacter si besoin. PS: Suite à votre article, je vous rassure, on ne ressent pas de décharges électriques, on ne ressent quasiment rien du tout! 😉

  4. Bonjour je suis la maman d’un petit garcon qui aura en fevrier 2 ans. C est un grand premature (5 mois et 3 semaines de grossesse!!).il y a eu pas mal de complication et nous avons appris qu il etait sourd profond.les appareil auditif ne donnait de faible qu a partir de son tres fort.on nous a proposer l implantation au moins d un coter( car il a egalement un trouble moteur tres important) et que les medecins et audioprothesiste n etait vraiment pas sur du resultat.nous avons beaucoup reflechis et hesite puis on c est dit que si on voulais agir c etait maintenant car plus ils sont petit plus la reeducation est facile.l operation a eu lieu en fevrier dernier et contre tout attente au deuxieme reglage il percevait deja notre voix.je suis si heureuse de pouvoir enfin rassurer mon petit garcon par ma voix.si tu as des questions n hesite pas mais sache que seul vous connaissez votre petit garcon et savez ce qui est bon pour lui.ne te fis pas a tout ces forum anti implant c est comme tout dans la vie il y a ceux qui sont pour et ceux qui sont contre…

  5. Ca été très stressant. Le temps qu’il a passer au bloc me paraissait interminable!!! Puis j’ai pu le rejoindre en salle de reveil et puis là je ne te cache pas que j’avais l’impression qu’il me faisait la tête. Il a eu une paralysie faciale du coté implanté on avait été préparé parceque le chirurgien nous en avait parler comme risque opératoire. Alors là nous avons ressenti une grande culpabilité on s’est dit et s’il ne retrouve pas l’usage de la moitié de son visage et qu’en plus l’opération n’a servi à rien.Puis il a fallu bien 3 semaines pour que tout rentre dans l’ordre et il a retrouver son magnifique sourire. Aujourd’hui on ne regrette pas du tout au contraire on se dit qu’on aurait du faire les deux oreilles en même temps. N’hésite pas si tu as d’autres questions.

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