Je vous présente Evan dont je suis la mère fière, apaisée et engagée

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Evan

Voilà mon Nounou Spizou s’appelle Evan. Il a bientôt 8 ans. Cela fait un peu plus de trois ans que nous avons appris sa surdité.

Evan. C’est mon fils, mon petit qui ne savait pas parler il y a trois ans et s’exprime comme un grand aujourd’hui.

Car il se bat pour oraliser,  se faire comprendre.

Il va deux fois par semaine chez l’orthophoniste, loupe une récréation pour rattraper ce qu’il a manqué pendant ces séances, met plus de temps à faire ses devoirs le soir…

Evan. Mon minot a qui l’on doit interdire certains sports alors que ses trois meilleurs potes s’y sont inscrits. Le passionné de l’extrême alors que nous devons lui inculquer le « faire attention » car chaque coup, chaque choc peuvent altérer son audition.

Evan. Mon amoureux des trains. Il a appris à lire sur des encyclopédies de machine à vapeur. A chaque noël il souhaite le nouveau train Lego. Et il dois vivre en sachant qu’il ne pourra jamais conduire son rêve car il a cet handicap… Mais il s’en fout il travaillera dans les trains c’est certain d’une manière ou d’une autre. C’est mon fils, mon déterminé.

C’est à lui, à mon nounou que la maison de l’handicap a refusé son micro HF et une aide spécifique directement à son école. C’est vrai le micro HF est facturé plus de 1500e … C’est vrai l’équipe devra faire une heure de route pour aller jusqu’à son école…

A l’heure où la priorité de l’éducation national est de prôner l’égalité des chances, de faire tout pour intégrer chaque enfant, de permettre l’autonomie à des enfants handicapés par le biais d’appareils et d’aides pédagogiques …

Je me demande réellement si avant de regarder combien cela allait leur coûter ils ont pris en compte le besoin de mon fils…

Surtout qu’avant de recevoir la notification de refus, Evan me faisait la confidence qu’il n’entendait plus à gauche. Me remettant face à une réalité : sa surdité peut évoluer  à tous moments.

Cette fois ci je serai apaisée car ce n’est « juste » qu’une otite. Une de plus mais que nous arrivons à gérer. En tout cas nous arrivons à mieux la gérer par rapport à une perte franche d’audition qui nous mettra face à cette fameuse décision de l’implantation cochléaire.

Je leur ai écrit, je refuse à mon tour leur décision qui n’a aucun sens! J’ai écrit avec mon cœur de maman. Je suis sa confidente et j’ai avoué sur le papier ses secrets, ses craintes, ses « je n’y arrive pas quand il y a trop de bruits différents », ses « quand est ce que je serai réparé des oreilles ».

Leur réponse ? Une vulgaire liste de nouveaux papiers à fournir pour ré-étudier le dossier…

Mon fils n’est il vraiment qu’un vulgaire numéro de dossier? Mérite t il un tel traitement quand on voit comment il se bat tous les jours pour arriver à être comme tout le monde?

Mais qu’il n’ai crainte, je suis une mère engagé et je vais me battre pour lui, encore et encore! L’orl est prête à m’aider car même elle ne comprend pas leur décision … Elle va écrire une lettre expliquant qu’on ne parle pas de cout mais bien du bien être d’un enfant de presque 8 ans qui a le droit qu’on l’aide pour être comme ses copains.

Nous sommes des battants, nous sommes des combattants!

Evan est un super héros, c’est mon super héros, c’est mon Spizman!

Spizmum

15 commentaires sur « Je vous présente Evan dont je suis la mère fière, apaisée et engagée »

  1. Courage à Evan. Je me bats tous les jours avec les médecins qui nous considèrent comme des numéros face à l’epilepsie de ma fille du à une dysplasie…
    Courage à vous (toi?) que je suis de loin sur FB…

    1. Merci Laetitia! Il faut que l’on garde courage! Un jour peut être arriveront ils à comprendre que les enfants n’y arriveront qu’avec ce que nous leur permettrons d’avoir =) (et tu peux me tutoyer 😉 )

  2. L’éducation nationale, quelle belle hypocisie ce discours! Ca m’énerve. Je suis prof et quand je vois les gamins différents qui ont besoin d’une AVS à temps complet mais qui doivent la partager avec d’autres gamins (donc ne l’ont qu’à tiers temps) parce qu’il faut qu' »ils apprennent à se débrouiller sans » (alors que l’année d’avant ils l’avaient à temps plein) : raison économique. Ca coûte trop cher.
    L’éducation nationale n’a pas un rond. Elle manque d’argent (enfin, il est mal géré, quand on voit le nombre de personnels dans les bureaux qui se refilent les dossiers. Enfin, bref) et elle fait des réformes soit disant idéologiques mais en fait économiques.
    On fait toujours passer l’argent avant les gamins et c’est navrant. Et oui, on regarde le coût de tout. Faire achetrer un livre, emmener les enfants au théâtre, tout est trop cher… Emmener des enfants handicapés en sortie, c’est un tas de paperasse…
    Ton fils est un héros. Et des petits héros, j’en croise tous les jours. Ils donnent le sourire à leurs profs et les poussent à se dépasser (enfin, c’est comme ça dans mon collège).

  3. Ton article est tout doux à lire, mais je sens ta force, ta détermination, et tu as tout mon soutien. C’est vraiment incompréhensible que son « dossier » soit traité ainsi ! Il s’agit d’un enfant qui veut être comme tout le monde et qui fait beaucoup d’effort pour y parvenir ! Il a tout mon respect ton grand ! et toi aussi !
    grosses bises.

  4. Bonjour, votre témoignage m’a grandement touchée. Je suis codeuse Lpc et j’interviens en classe pour accompagner des enfants sourds. Aujourd’hui je me bats pour que soit employer plus de codeur dans ma region pour répondre à tous les besoins des enfants et je me bats également en national pour une reconnaissance de notre métier par l’éducation national pour que chaque enfant quelque soit son niveau social puisse être accompagné. Je vous souhaite plein de réussite pour la suite.

  5. Courage Evan, et courage à vous pour re-remplir tous ses papiers, refaire toutes ces demandes… C’est vraiment honteux d’avoir à se battre autant. Oui c’est génial d’avoir tout cet accompagnement possible pour le handicap, toutes ces possibilités… Mais les démarches à faire sont tellement lourdes, à croire qu’on n’a pas déjà assez à gérer… J’espère de tout cœur que vous aurez gain de cause !

  6. Ton article me touche tellement… Ma Coquinette, 5 mois est aussi atteinte de surdité… Je n’imagine même pas encore tout ce qui nous attend et de lire ton article me confronte à un futur, certes lointain, mais qui sera là un jour…
    Je croise vraiment tout pour que le dossier passe et que ton fils reçoive toute l’aide possible!
    La MDPH semble tellement inégalitaire d’un département à l’autre…

  7. Les priorités de ces têtes pensantes qui ont ce genre de pouvoirs décisionnaires me font gerber en ce moment…
    On refuse le remplacement d’une AVS partie en congé maternité et c’est un petit garçon qui loupe sa rentrée scolaire.
    On te parle de coûts et on te balance un refus avec une lettre froide qui ne tient pas compte des besoins et du confort de Evan.
    Ça me fait bondir : ils ont tout autant le droit que chaque enfant d’avoir accès à l’éducation. Leur courage pour faire comme leurs copains devraient même leur donner la priorité.
    L’éducation est un droit pour eux et un devoir pour ces personnes qui devraient penser à autre chose qu’à des coûts…
    Si tu as besoin de quoique ce soit pour relayer, faire du bruit, n’hésite surtout pas.
    Courage et plein de bisous ❤

    1. J’ai écrit cet article en effet pour faire du bruit puisque les maisons de l’handicap ne nous entendent pas… Aujourd’hui encore il m’a demandé si apres les vacances il allait avoir son micro … Je suis fatiguée mais je continue à rester debout pour lui ❤ merci de faire du bruit avec nous ❤

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