Surdité

Un mère en colère

Aujourd’hui j’ai vraiment envie de pousser ma gueulante car j’en ai marre de ce système! Allez je te raconte le topo.

Alors que nous vivons soit disant dans une société qui souhaite s’investir dans l’écologie, alors que nous pouvons de plus en plus gérer l’administratif par voie dématérialisée, alors que nous entendons aux informations quasiment tous les jours que la France s’engage à aider les enfants dans leur handicap, je me demande où j’habite et si je fais partie de la bonne case.

Evan, 9 ans, est déclaré sourd depuis ses 4 ans. Lorsque nous vivions à Marseille nous avions mis en place une aide pour l’aider à l’école par le biais d’une AVS. Certes la MDPH des Bouches du Rhône avait mis près de 7 mois à traiter le dossier mais nous avions eu un accord de 2 ans. Depuis nous avons déménagé en Bretagne et Evan avait pu avoir une AVS dès sa première rentrée (son accord était encore valable).

Nous avions eu une réunion pédagogique pour faire une nouvelle demande pour s’adapter au besoin de mon fils. Ah, elle était prometteuse cette  demande car mon fils pouvait bénéficier d’une aide au sein de son établissement scolaire, d’un micro pour son enseignante et d’une aide psychologique.Super! Génial! Je dirai même PARFAIT!

Après avoir fait le dossier plein de promesse pour un meilleur avenir nous avions eu … UN REFUS.

Ok….. J’ai retroussé les manches et j’ai contesté cette réponse. C’est vrai quoi! Pourquoi mon fils devait fournir deux fois plus d’effort que ces camarades pour y arriver? Un question de budget? C’est vrai qu’investir dans un micro HF coûte environ 2000 euros, je conçois que c’est une somme… Mais quand j’entends que dans certaines écoles, les grandes sections de maternelle bénéficient de tablette tactile INDIVIDUELLE j’ai juste l’impression que l’on se moque de moi.

Mais j’avais eu de la chance ils avaient reçu ma contestation… Leur réponse m’avait mise hors de moi car pour revoir LEUR décision pour l’avenir de MON fils la MDA du 56 m’avait donné une liste de documents à fournir longue comme le bras en me laissant un délai de 2 mois alors que pour certain comme des bilans orthophoniques nous ne pouvons avoir de rendez vous avant 4 mois MINIMUM (même si tu leur expliques l’urgence, pleures, harcèles … bref).

Ah mais ils avaient une solution avec la demande simplifiée qui soit disant est plus rapide… Par contre on n’oublie le SESSAD et le micro HF les gars, il ne faut pas être trop gourmand et on ne demande que l’avs.

Ok…. C’est mieux que rien alors on envoie par voie postale le dossier de la demande simplifié en avril et on attend…on attend…. on attend encore et paf! Quand tu rentres de vacances estivales (donc en aout) tu ouvres leur lettre te signifiant qu’ils REFUSAIENT car il manque des pièces … Heu ils ne se foutent pas un peu de ma gueule là!

Panique à l’école, panique du référant, TOTALE PANIQUE pour moi car Evan n’a soit disant pas d’AVS pour la rentrée!!!!!!

On en parle au téléphone avec son référant et on fait au plus vite! Mais bon attention! Tout doit être envoyer par lettre car par mail ce n’est pas valable …..Hum hum

La demande n’est apparemment pas arrivée (vilaine poste me suis-je dis). L’académie accepte gracieusement de laisser l’avs pour mon fils en attendant la validation de la MDA du Morbihan. Du coup, j’arrive à avoir le bilan ortho (en novembre) et tous les autres papiers et j’envoie cela par courrier RAR que je paye un bras mais qui me permettra d’être sure que le dossier va bien arriver. Utopie quand tu me tiens!

Hier, son référant m’appelle en disant que l’avs d’Evan est ANNULE! « Mais vous comprenez madame vous n’avez pas envoyé les papiers » Heu là ils me prennent carrément pour une conne! Désolé de la vulgarité car c’est vraiment comme ça que je le prends.

Je suis carrément sortie de mes gonds là! Et ce référant en a pris plein la tronche car il faut arrêter là! On joue à quoi? On joue avec l’avenir de mon fils?! Je passe pour qui? Pour une mère qui n’en a rien à cirer?

Il ose me dire que depuis le 29 aout je n’ai rien fait. Je lui rappelle à toute fin utile que je l’ai eu LUI à plusieurs reprises pour justement régler cette affaire et là il me dit que les appels ne sont pas une preuve!

Ah c’est bien d’utiliser l’adage « les paroles s’envolent mais les écrits restent » mais « il ne faut pas pousser mémé dans les orties! »

Je veux bien être gentille, polie, respectueuse et compréhensive (oui il faut être tout cela pour prétendre à ce que l’handicap de ton enfant soit pris en compte) mais là il faut que l’on m’explique qui a reçu mon dossier RAR….. Mais bon c’est tellement facile de mettre cela sur ma tronche! Car oui suite à notre conversation téléphonique sa seule réponse fut d’envoyer un mail à 5 destinataires dont l’école de mon fils signifiant que c’est de MA faute si Evan ne bénéficie d’aucune aide. C’est une blague là?!

Ce matin à l’école je suis passée pour je ne sais pas quoi d’ailleurs…. Devoir me justifier ainsi alors que je fais absolument TOUT pour le bien être de mes enfants et de ma famille, je suis sans relâche sur tous les fronts…. On me regarde comme si je pouvais régler les choses alors que NON! Je suis juste obligée de fermer ma gueule et de refaire ce putain de dossier pour la énième fois que je vais encore devoir envoyer en RAR et pour être certaine qu’il soit vraiment réceptionné l’amener en main propre!!!!! C’est normal ça les gars? C’est normal de trimer ainsi pour faire valoir les droits de mon fils? C’est normal de faire passer les parents d’enfant handicapé pour ce qu’ils ne sont pas à cause d’un soucis de LEUR système? C’est normal que je me retrouve dans cet état d’extrême colère à m’en faire péter ma santé?

Alors arrêtons de me dire qu’on va nous aider, nous soutenir, arrêtons de nous dire que les formalités sont traités rapidement, arrêtons de me dire que l’on se bat pour l’autonomie de mon fils car la Maison De l’Autonomie n’en a vraiment que le nom croyez moi!

Allez je vais vous laisser j’ai des photocopie à faire, des larmes à sécher et un dossier à envoyer en extrême urgence pour celui qui est la prunelle de mon regard et qui mérite bien plus que ma considération.

A bon entendeur!

Candice, maman d’un enfant sourd que personne n’entend (et pourtant la surdité n’est pas contagieuse…)

41 réflexions au sujet de “Un mère en colère”

  1. C’est effectivement un scandale et ta colère est justifiée. Non mais ils sont passé où tes dossiers ?! Ils les bouffent ou quoi ? Bon j’espère que la prochaine fois sera la bonne. Je connais un peu le système des AVS et c’est une vaste fumisterie…. Ils feraient mieux d’aider les enfants à être scolarisés normalement plutôt que d’acheter du matériel comme les tablettes… Allez, courage, tu vas y arriver !

  2. Ah punaise, mais c’est pas possible!
    Je connais bien la lourdeur des dossiers… Au collège, on n’a pas eu toutes les AVS pour les ULIS (qui sont prioritaires pourtant) à la rentrée. On a dû se battre aussi contre ce système mal fichu. On les a eus in extremis, sinon les élèves ne pouvaient pas être scolarisés.
    J’ai aussi des élèves qui auraient besoin d’une AVS mais qui n’en ont pas, malgré les courriers des parents, des orthophonistes, de la psy scolaire, des enseignants. Il faut tout le temps se battre. C’est usant. Il est grand temps de réformer ce système!
    Je n’ai pas de relations dans le 56 mais je vais en toucher deux mots à mes collègues. Peut-être qu’ils auront des conseils à me donner et des contacts!
    Je suis avec toi, n’hésite pas si je peux t’aider!

  3. Hello,
    En Rar tu as le recipicé de la poste donnant la date a laquelle le courrier est arrivé chez eux.
    Nous c’est avec la sécu qu’on avait eu des soucis, mon mari y est monté avec une copie du dossier, le recipicé du Rar, et je peux te dire que ça a swingué
    Bon courage, lâche pas le morceau (et un joli courrier à ton référent pour te soulager, vu les les appels ne comptent pas) 😉

  4. C’est incroyable qu’en 2017 on en soit encore là… J’ai partagé ton article pour te soutenir dans ta démarche et que les choses évoluent rapidement pour Evan et tous les autres enfants.

  5. oh mais comment est ce possible de nos jours,de devoir encore faire des pieds et de mains pour une reconnaissance qui est largement justifié!!quel honte de laisser un enfant qui se bat bien assez comme sa.mais je crois qu’il faut faire péter en bas ,et pouvoir peut être par miracle accéder a celui qui se trouve tout en haut pour se faire entendre.aller je pense directement sur place (je sais c’est chiant) mais n’aurons pas d’excuse de ne pas savoir ou se trouve ce dossier.je vous souhaite énormément de courage!!!

  6. courage, je me bats depuis des années pour une prise en charge adaptée pour mon grand qui est TED, là j’ai le dossier MDPH à refaire (j’ai l’impression que je viens à peine de finir le dernier, il faut dire qu’ils mettent 8 mois à le faire passer en commission, bref…) et en plus de l’incurie des services prétendument d’aide au handicap, je me bats avec les services sociaux, bah oui mon fils est hyper violent même avec traitement et suivi +++ , je suis d’une colère là ! quand je pense au temps que je consacre à son suivi et à la mise en place des dispositifs d’orientation professionnelle :/

    Mais tu as raison de ta battre pour que ton fils suive sa scolarité normale envers et contre tout, je suis moi même malentendante et mes parents ont eu fort à faire face à l’école qui voulait me coller dans une école « adaptée », ils ont refusé, ça n’a pas toujours été facile pour moi, mais j’ai fait des études supérieures et ne regrette absolument pas mon parcours !!!

  7. Courage. Je le bats chaque année pour ma puce avec syndrome cérébelleux. Paperasse, photocopies et on te retourne bien le couteau dans la plaie en te demandant si tu es bien sûre que ton enfant est handicapé… Non, non, remplir des dossiers MdPh c’est mon dada!

  8. Pfiou.. quelle histoire. Ils nous prennent pour des pigeons, c’est sur! En début d’année nous avons manifesté contre la fermeture d’une classe à l’école de mon fils, inclusive pour les enfants sourds. L’inspecteur académique à quand même dot au papa d’un petit gars de 5 ans sourds qu’il va « lui apprendre la vrai vie « .. nous attendons encore ses leçons de ce monsieur la sans aucun respect. Je ne sais pas où tu es dans le 56 mais il me semble qu’à auray il y a un établissement qui s’occupe d’enfants sourds. Peux tu te rapprocher d’eux, ne serait ce que pour avoir des conseils?

  9. Dans un sens j hallucine, de l autre plus rien ne m étonne.,,
    Photocop l accusé de réception ne leurs file pas l original…
    Courage💋
    D.

  10. J’hallucine complètement là o_O J’ai moi même eu affaire avec la MDA 56 pour Mini et je les trouvais hyper réceptifs (en dehors des délais d’attente dingues) Je suis sur le cul de lire tes mésaventures ! Surtout ne lâche rien, je sais combien tout cela est difficile, je te sers fort pour sécher les larmes et partage ton histoire

      1. …la question étant : comment ces gens là font pour se regarder dans la glace le matin… Courage, ce post continue à tourner, ça finira bien par bouger !

  11. MDA ça remplace la MDPH ?
    C’est une honte vraiment, une honte, et tu as quand même l’accusé de réception de ton premier RAR non ? ou du moins le récépissé comme quoi tu as bien envoyé les papiers en RAR avec la date ? Au moins tu as ça pour clouer le bec au référent qui te dit que tu n’as rien fait !
    Pour ma part les dossiers MDPH, CAF … et récemment un problème avec les impôts pour la déclaration d’achèvement des travaux, je photocopie tout tout tout avant d’envoyer au moins je sais ce que j’ai envoyé et comment j’ai rempli non parce que sinon c’est coton !
    Bon par contre lire ton article me fout un doute sérieux sur la date à laquelle je dois refaire mon dossier MDPH ! OUPS il faut que je vérifie ça car c’est énormément de plus en plus long !
    Et il faut que je demande à l’ORL s’il faut que je fasse un dossier pour mon grand, mais sa surdité est moindre comparé à la mienne qui a été directement forte telle qu’elle est aujourd’hui, alors je croise les doigts pour que la sienne ne bouge pas !

    Revenons à toi, tu as tout mon soutien, je viens de partager ton articles un peu partout, j’hésite à le rebloger même !
    J’espère vraiment qu’ils vont se bouger !
    Bon coruage et énorme bisous de soutien

    1. oui la MDA c’est la MDPH d’ici. J’ai tous les papiers et je suis entrain de photocopier en plusieurs exemplaires pour en envoyer et en remettre en main propre notamment aux 5 destinataires du fameux mail. Merci pour ton soutien et courage à toi aussi je pense fort à vous ❤

  12. Bonjour, tu as tout mon soutiens je suis handicapee mais pas sourde, ici c’est avec la secu que j’ai eu des soucis perdu une lettre avec ar qu’ils avaient signés et moi le retour. Et avznt dossier deposer en main prore et perdu aussi. Le medecin m’a appele pour s’excuser mais en attendant 3 mois.
    Maintenant je depose a la mdph en main propre meme si je dois faire 43km aller et 43 retour et demande un papier comme quoi le dossier est bien déposé.
    Bon courage et au pire médiatiser ils ont peur

    1. voilà c’est toujours eux qui ont raison alors que l’on fait tout dans les règles et après ils s’excusent c’est une honte de lire autant de témoignage de personne qui sont dans la même situation face à une administration incompétente

      1. Oui et je te passe le fait que quand je suis revenu de Belgique ben refus de l’aah avec des pathologies auto immunes lourdes… Et non les dossiers ne sont pas transferable d’in pays a l’autre vivre l’.Europe. Et les 3 mois ou tu touches rien et apres le rsa etc et se battre aussi. Heureusement mon medecin m’a bien aidé ainsi qu’une asso…

      2. je pense me pencher sur une association aussi pour faire avancer les choses… J’ai moi même des pathologies auto immunes lourdes et je vois déjà à quel point c’est la merde mais là j’ai encore plus de mal car c’est mon enfant…

  13. Courage et Chaudoudoux …
    Je ne sais quoi écrire … Dans l’école maternelle et primaire de mes doudoux, il y a une classe pour les enfants sourds. Tous les après-midis ils vont avec une maîtresse spécialisée dans le langage des signes mais le matin, ils vont dans des classes classiques. Il y a une dizaine d’enfants malentendants dans l’école maternelle de mon fils et dans sa classe, il y a 1 enfant malentendant. Mais nous habitons à côté de l’Institut de Réhabilitation de la Parole et de l’Audition. D’ailleurs le papa du meilleur ami de mon fils est appareillé.
    Il n’y a pas d’établissements proche de chez vous qui proposent le même genre de classes ?

  14. tu n’as pas une plate-forme d’appui territorial pour t’aider ???? des professionnels qui font le relais pour toi ? qui font la coordination de tout ça? voit avec ton pédiatre ou ton médecin traitant on ne sait jamais. Courage dans tes démarches.

  15. Bonsoir je suis outrée idnamissible faire passer leur incompétence sur vous je suis des enfants autistes et je vois malheureusement la même galère pour obtenir une avs chaque année je suis de tout cœur avec vous si vous obtenez pas l avs publier un article sur le journal chez nous les parents arrivent par ce biais la bon courage

  16. Mais du coup l’accusé réception n’est pas une preuve de ta bonne foi ? Tu as bien reçu le récépissé ? Quelle bande de gros boulets ! De toute façon avec l’administration maintenant c’est tout en AR parce que comme par hasard ils perdent toujours les courriers avec les pièces justificatives !!!! Et si pour le coup si tu leur scannes le récépissé et que tu l’envoies par mail aux 5 destinataires du Trou Du’c qui justifiait du refus d’avs par ta soi-disant non action ???

  17. Courage, que c’est fatiguant d’avoir à se « battre » contre ceux qui sont supposés nous aider… Nous sommes en plein renouvellement MDPH pour notre fils, nous avons fait le dossier avec le CAMSP, avec tout tout bien sûr et là… Courrier nous informant que le dossier est incomplet, qui récapitule les pièces obligatoires et nous demande un autre document sans lequel le dossier ne sera pas pris en compte… et la blague, c’est que le dit document ne fait bien entendu pas parti des pièces obligatoires ! Le CAMSP ne comprend pas qu’on nous demande ça, car effectivement ce n’est pas du tout obligatoire, tout est déjà dans le certificat médical… BREF. J’ose espérer que maintenant ça va le faire, et plutôt rapidement vu que les droits de mon fils s’arrêtent fin février, mais je n’ai pas trop d’espoir… On verra bien, j’espère que ça ne sera pas un combat sans fin !
    Quoi qu’il en soit, lenteur administrative ou pas, ça n’empêche pas le tact… Je suis outrée qu’on rejette la faute sur toi, c’est incroyable, venant de gens qui en plus travaillent dans le domaine du handicap c’est quand même incroyable… Courage ❤

  18. Nous ne pouvons que vous soutenir par nos commentaires, c’est en effet plus que lamentable, honteux, scandaleux… Avez-vous pensé à faire un copier/coller de votre témoignage dans la presse locale. C’est ce que j’avais fait en juillet 2015, et j’en ai eu des nouvelles par l’enseignant référent de mon secteur, qui n’a pas apprécié la plaisanterie, mais qui a rectifié le tir!!! En général les journalistes sont friands de ces témoignages qui parlent concrètement de ces situations « vendeuses » pour leur papier (hélas)!… Bon courage à vous… A savoir que pour une élève mal-voyante, la famille a réussi à obtenir un matériel informatique braille d’une valeur de 8000€ en Vienne, ce n’est pas tant une question de valeur économique que d’obstination et de détermination!

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