Pour nos enfants malentendants – J’ai besoin de vous

Nous sommes de nombreux parents à se battre contre un administratif encore bien trop lourd pour l’handicap de notre enfant. Malheureusement on peut se retrouver face à une impasse et baisser les bras.

Comment refaire un dossier après un refus?

J’ai écris un coup de gueule que tu peux retrouver ici suite à un refus que j’avais eu. Il est important d’accuser le coup d’une nouvelle désagréable et de faire ressortir ses émotions. Mais c’est encore plus nécessaire d’avancer et de mettre à profit cette déception, cette colère pour la transformer en émotion positive dans notre parcours.

Ma situation est banale. On est tous dans le même embarras. Il y a beaucoup d’amélioration à apporter à ce système et je réfléchis à une manière d’y mener mon aide en ce sens.

J’avais donc refait tout son dossier et l’avais transmis à nouveau à la Maison De l’Autonomie. Ce n’était pas une mince affaire car je devais fournir l’intégralité des examens, des bilans des productions écrites de mon enfant. Et surtout ne pas oublier de l’envoyer en lettre recommandée pour en assurer le suivi et que rien ne disparaisse. Faire un dossier organisé, rigoureux pour que la personne qui le réceptionne soit en mesure de le traiter rapidement. C’est un travail de fond qui est obligatoire pour assurer une réussite ( et c’est ce que nous souhaitons tous à nos enfants ).

Quelques semaines après, j’ai reçu une première lettre m’indiquant qu’il manquait 2 pièces. Il manquait la photocopie d’un justificatif d’identité et un justificatif de domicile. J’en rigole de nerfs et me plie à leur demande. Oui, même si leur demande était ridicule, il faut aller dans leur sens. Ne leur laisse aucune chance de classer ton dossier sans suite.

Je renvois ces deux justificatifs par lettre recommandée. C’est vrai que cela impose un coût qui est nécessaire. Un courrier simple peut facilement s’égarer ce qui n’est pas le cas des RAR. Il faut jouer dans la même cour qu’eux.

Quelques semaines plus tard, le référant d’Evan me contacte pour prendre un rendez vous pour l’équipe éducative qui clôturera son dossier et amènera une réponse. Par soucis du détail, je lui demande si il ne manque rien à son dossier et il me répond qu’il faut un audiogramme récent. Sachez qu’il n’y a jamais de questions ridicules et cet échange en est un bon exemple.

Pour faire un audiogramme rapidement, appelez l’ORL qui suit votre enfant et expliquez clairement la raison de l’urgence. J’ai la chance de disposer des mails des professionnels de santé d’Evan. Ainsi je peux leur écrire directement, installer une relation de confiance et avoir un rendez vous en urgence. N’hésitez pas à le demander dès vos premières rencontres cela vous facilitera la vie pour la suite du suivi.

Audiogramme fait, nous avons attendu la date de la réunion pédagogique.

Je ne sais pas vous mais il est compliqué pour mon cœur de mère d’entendre une fois de plus ses faiblesses, ses difficultés à être compris à l’oral à cause de sa voix « étouffée ». Cette introduction pourtant indispensable au bon déroulement de la réunion est une étape douloureuse (à chaque fois) et permet aussi de se rassurer sur notre capacité à gérer cet handicap. Certes il y a un constat de l’existant et des évolutions. C’est que je préfère. Apprécier les améliorations, les victoires et faire tout pour qu’il y en ai d’autres.

La gorge se serre, j’empêche mes larmes de s’inviter à la séance, j’essaye de gérer ma respiration mais je sens mes mains moites et que je transpire. Un mélange de tristesse et de culpabilité. Un court instant tu regardes la situation d’en haut et tu te dis « mais pourquoi mon fils!!?? » puis tu redescends à la réalité et tu continues à te battre.

Après plus d’une heure d’échange, le référant nous informe que le dossier passera en commission et que la décision sera pour la rentrée prochaine. Les délais paraissent toujours longs mais c’est comme ça. Le temps est encore plus long lorsque tu attends la réponse comme le messie.

MAIS au vu de ses bons résultats scolaires il risque d’avoir une fois de plus un refus…

Ce référant, cette personne qui s’occupe du dossier de mon enfant, cette personne là nous a dit ça devant mon fils. Mon fils était déjà envahi de peur en se retrouvant devant tant d’adultes parlant de lui alors imaginez ce qu’il a pensé quand il a compris ce qu’un refus allait entraîner. Pour Evan cela veut dire encore des efforts à fournir alors qu’il pourrait s’en passer avec des outils lui permettant de poursuivre une scolarité proche de ses camarades. Il a ressenti de la culpabilité à trop bien faire pour me rendre fière. Même si votre enfant est au centre du sujet, c’est à vous de lui faire comprendre que c’est un combat administratif, un duel d’adultes et qu’il n’a pas à être impacté par ces paroles. Lui rappeler d’avoir confiance en vous et que quoique l’administration décide vous serai là pour trouver de nouvelles solutions.

Et puis 24h après, dans ma boite aux lettres se trouvait une enveloppe blanche au tampon bleu que je connais trop. La Maison De l’Autonomie! Je la tenais dans mes mains et n’osais l’ouvrir… Encore une demande de document (s), un refus? J’étais pétrifiée car fatiguée de ces nombreuses démarches. Et j’ai ouvert.

A ma grande surprise, le dossier d’Evan était déjà passé en commission le 7 mars soit une semaine avant l’équipe pédagogique. Et ils ont statué.

AVS: Accord

Micro HF: Accord

Equipe spécialisée pour enfants mal entendants : Accord

TOUT EST ACCEPTE!!!!!!!!

Le référant n’était même pas au courant de la décision! Il faut être sur tous les fronts. Tu es acteur de la situation. Même si on te dit que c’est le référant qui fait le lien c’est souvent les parents qui en assurent la mission. C’est une vérité. Alors certes tu seras déçu que ton enfant ne soit pas le plus important de ses dossiers mais pense qu’à une chose: le bien être de ton enfant. C’est là que tu trouveras ta satisfaction de tous tes efforts accomplis.

Que se passe t il après un accord?

L‘acceptation est juste le début d’une suite infinie de nouvelles démarches à effectuer.

Le plus facile c’est l’Aide à la Vie Scolaire. L’école transmet l’accord et une AVS est attribuée. Si vous souhaitez une Aide spécialisée pour les enfants malentendants il te faudra refaire un dossier de demande complémentaire et repartir à attendre. Si ton enfant en a besoin car il parle le langage parlé complété ou la langue des signes par exemple tu peux faire la demande et elle remplacera l’accord que tu as eu. Mais il aura au moins son Aide en attendant qui pourra lui répéter la consigne de l’instituteur, l’aidera dans ses difficultés d’apprentissage, ça ne sera pas du temps perdu.

Le micro HF. Cet appareil permet à l’enfant d’entendre directement, en utilisant ses appareils comme récepteur, le professeur sans entendre les autres bruits autour. Utile en classe, il l’est également en sortie scolaire. Après l’accord cela dépendra de ton lieu de domicile. Soit ils te l’achètent et ce matériel appartient à ton enfant. Soit comme moi, c’est l’académie qui en dispose et qui te le prête le temps accordé par la Maison de l’handicap qui gère le dossier de ton enfant. Dans le premier cas, tu pourras en bénéficier assez rapidement (tu as compris que toutes démarches restent quand même assez longues).

Dans le second cas c’est beaucoup plus compliqué car ils vont définir qui est le plus prioritaire par rapport aux différents accords qu’ils auront reçu. Pour te la faire courte, mon fils n’en a jamais bénéficié depuis… et l’achat par nos propres moyens impose d’y mettre une somme importante.

J’ai besoin de vous!

Mon combat sera dans ce sens. Donner accès à des familles, se trouvant dans cette situation, les moyens de se procurer ce matériel essentiel au suivi d’une scolarité normale. Aujourd’hui, avec le port du masque obligatoire pour les collégiens, Evan ne peut plus lire sur les lèvres. Il n’arrive pas à comprendre s’il ne porte que ses appareils auditifs. Le choix ou non de le remettre au collège a été vite pris car clairement il ne peut pas y aller…. J’ai vu des masques permettant la lecture labiale et c’est une super idée! Cependant cela implique qu’il doit en fournir à tous ses professeurs et ses camarades pour comprendre son entourage. Impossible et ingérable.

Cher parents d’enfants malentendants, avez vous le matériel permettant à votre enfant de poursuivre sa scolarité? Votre enfant a t il ce qui lui faut pour avancer sans lui demander des efforts importants pouvant alterner son envie d’apprendre? J’ai besoin de votre témoignage pour préparer ce projet qui permettra d’aider nos enfants. Je te remets mon mail cspizak.pro@gmail.com et je répondrai à chacun de vous.

Cette nouvelle épreuve m’a prouvé qu’il ne faut rien lâcher, qu’il faut continuer à se retrousser les manches et trouver des idées, des solutions pour faire changer le quotidien de nos enfants. C’est inadmissible pour moi de ne rien faire face à cette nouvelle situation. Nos enfants ont le droit de bénéficier de cours, de construire leur avenir professionnel dans de bonnes conditions. En tant que maman j’ai les ressources, la force, des contacts pour mener ce combat pour nos enfants, pour mon fils.

Merci de votre soutien en m’aidant à trouver ces familles qui font peut être partis de ton entourage, de ta communauté. Le combat est toujours mieux mené si tu en connais réellement les besoins pour mettre en place une stratégie.

Merci aux marques qui souhaitent faire parti de cette aventure, je vous invite également à m’écrire. Je vous donnerai toutes les informations sur ce projet.

Merci pour vos mots qui me rappellent que vous êtes là même si vous n’êtes pas concernés et qui m’apportent tant de force et de réconfort.

Candice, maman d’un enfant différent qui a décidé de changer les choses avec vous.