Et après la colère, la victoire!

Il y a quelques semaines je vous ai partagé un coup de gueule concernant une décision de la maison de l’autonomie pour mon fils malentendant.

Coup de gueule que tu peux retrouver ici.

Cet article a été partagé de très nombreuses fois (merci). J’ai lu des dizaines de témoignages de parents désarmés face à la lenteur ou l’incompétence des administrations qui gèrent les handicaps de nos enfants. Cela m’avait énormément remué l’estomac…

J’avais donc refait tout son dossier et l’avais transmis à nouveau à la MDA. Quelques semaines après une première lettre m’indiquant qu’il manquait 2 pièces (et attention aux pièces!)

Il manquait la photocopie d’un justificatif d’identité (au cas ou mon fils aurai changé d’identité depuis 2012 (date d’ouverture de son dossier) et un justificatif de domicile (adresse écrite PARTOUT sur son dossier). J’en rigole de nerfs et me plie à leur demande. Je renvois ces deux papiers par RAR (mon budget poste à exploser en 1 mois) et attends…

Quelques semaines plus tard, le référant de Nounou me contacte pour prendre un rendez vous pour l’équipe éducative qui clôturera son dossier et amènera une réponse (ENFIN!). Par soucis du détail, je lui demande si par le plus grand des hasards il ne manque rien à son dossier et c’est là qu’il me répond qu’il faudrait un audiogramme récent…. Heu, il comptait me le signaler quand? Heureusement que la mère incompétente que je suis lui a demandé… Bref.

Après un audiogramme en urgence nous avons attendu la fameuse réunion pédagogique.

Je ne sais pas vous mais il est compliqué pour mon cœur de mère d’entendre une fois de plus ses faiblesses, ses difficultés à être compris à l’oral à cause de sa voix « étouffée ».

La gorge se serre, on empêche de faire venir les larmes, on essaye de gérer sa respiration mais on sent que l’on a les mains moites et que l’on transpire. Un mélange de tristesse, un mélange de culpabilité. Un court instant tu regardes la situation d’en haut et tu te dis « mais pourquoi mon fils!!?? » puis tu redescends à la réalité et tu continues à te battre.

Après plus d’une heure d’échange, le référant nous informe que le dossier passera « rapidement » en commission et que la décision sera pour la rentrée de 2017…

MAIS au vu de ses bons résultats scolaires il risque d’avoir une fois de plus un refus…

Ce référant, cette personne qui s’occupe du dossier de mon enfant, cette personne là nous a dit ça devant mon fils. Mon fils était déjà envahi de peur en se retrouvant devant tant d’adultes parlant de lui alors imaginez ce qu’il a pensé quand il a compris ce qu’un refus allait entrainer…

J’étais dégoutée mais je me préparai une nouvelle fois à combattre.

Et puis 24h après, dans ma boite aux lettres se trouvait une enveloppe blanche au tampon bleu que je connais trop. La MDA!

Je la tenais dans mes mains et n’osait l’ouvrir… Encore une demande de document (s), un refus? J’étais pétrifiée car fatiguée de ces nombreuses démarches. Et j’ai ouvert.

A ma grande surprise, le dossier de Nounou était déjà passé en commission le 7 mars soit une semaine avant l’équipe pédagogique. Et ils ont statué.

AVS: Accord jusqu’en juillet 2019

Micro HF: Accord jusqu’en juillet 2019

Equipe spécialisée pour enfants mal entendants : Accord jusqu’en mars 2019

TOUT EST ACCEPTE!!!!!!!!

Le combat est terminé, oui le combat administratif est fini!

Le référant n’était même pas au courant que c’était bon! Heureusement qu’il suit de près les dossiers des enfants qu’il a sa charge…. Mais je m’en fous car c’est la victoire qui compte désormais.

Cette nouvelle épreuve m’a prouvé qu’il ne faut rien lâcher, qu’il ne faut jamais baisser les bras. En tant que parents nous avons les ressources pour la force des combats pour nos enfants.

J’en ai pleuré à en avoir la migraine, je sautille encore et je ne suis pas prête de m’arrêter. J’ai le cœur qui bat la chamade et je suis si heureuse pour lui, mon amour, mon fils, ma vie ❤

Merci de vos soutiens, merci pour vos mots, merci pour cette victoire!

Candice, maman d’un enfant différent qui va pouvoir s’épanouir sereinement

Un mère en colère

Aujourd’hui j’ai vraiment envie de pousser ma gueulante car j’en ai marre de ce système! Allez je te raconte le topo.

Alors que nous vivons soit disant dans une société qui souhaite s’investir dans l’écologie, alors que nous pouvons de plus en plus gérer l’administratif par voie dématérialisée, alors que nous entendons aux informations quasiment tous les jours que la France s’engage à aider les enfants dans leur handicap, je me demande où j’habite et si je fais partie de la bonne case.

Evan, 9 ans, est déclaré sourd depuis ses 4 ans. Lorsque nous vivions à Marseille nous avions mis en place une aide pour l’aider à l’école par le biais d’une AVS. Certes la MDPH des Bouches du Rhône avait mis près de 7 mois à traiter le dossier mais nous avions eu un accord de 2 ans. Depuis nous avons déménagé en Bretagne et Evan avait pu avoir une AVS dès sa première rentrée (son accord était encore valable).

Nous avions eu une réunion pédagogique pour faire une nouvelle demande pour s’adapter au besoin de mon fils. Ah, elle était prometteuse cette  demande car mon fils pouvait bénéficier d’une aide au sein de son établissement scolaire, d’un micro pour son enseignante et d’une aide psychologique.Super! Génial! Je dirai même PARFAIT!

Après avoir fait le dossier plein de promesse pour un meilleur avenir nous avions eu … UN REFUS.

Ok….. J’ai retroussé les manches et j’ai contesté cette réponse. C’est vrai quoi! Pourquoi mon fils devait fournir deux fois plus d’effort que ces camarades pour y arriver? Un question de budget? C’est vrai qu’investir dans un micro HF coûte environ 2000 euros, je conçois que c’est une somme… Mais quand j’entends que dans certaines écoles, les grandes sections de maternelle bénéficient de tablette tactile INDIVIDUELLE j’ai juste l’impression que l’on se moque de moi.

Mais j’avais eu de la chance ils avaient reçu ma contestation… Leur réponse m’avait mise hors de moi car pour revoir LEUR décision pour l’avenir de MON fils la MDA du 56 m’avait donné une liste de documents à fournir longue comme le bras en me laissant un délai de 2 mois alors que pour certain comme des bilans orthophoniques nous ne pouvons avoir de rendez vous avant 4 mois MINIMUM (même si tu leur expliques l’urgence, pleures, harcèles … bref).

Ah mais ils avaient une solution avec la demande simplifiée qui soit disant est plus rapide… Par contre on n’oublie le SESSAD et le micro HF les gars, il ne faut pas être trop gourmand et on ne demande que l’avs.

Ok…. C’est mieux que rien alors on envoie par voie postale le dossier de la demande simplifié en avril et on attend…on attend…. on attend encore et paf! Quand tu rentres de vacances estivales (donc en aout) tu ouvres leur lettre te signifiant qu’ils REFUSAIENT car il manque des pièces … Heu ils ne se foutent pas un peu de ma gueule là!

Panique à l’école, panique du référant, TOTALE PANIQUE pour moi car Evan n’a soit disant pas d’AVS pour la rentrée!!!!!!

On en parle au téléphone avec son référant et on fait au plus vite! Mais bon attention! Tout doit être envoyer par lettre car par mail ce n’est pas valable …..Hum hum

La demande n’est apparemment pas arrivée (vilaine poste me suis-je dis). L’académie accepte gracieusement de laisser l’avs pour mon fils en attendant la validation de la MDA du Morbihan. Du coup, j’arrive à avoir le bilan ortho (en novembre) et tous les autres papiers et j’envoie cela par courrier RAR que je paye un bras mais qui me permettra d’être sure que le dossier va bien arriver. Utopie quand tu me tiens!

Hier, son référant m’appelle en disant que l’avs d’Evan est ANNULE! « Mais vous comprenez madame vous n’avez pas envoyé les papiers » Heu là ils me prennent carrément pour une conne! Désolé de la vulgarité car c’est vraiment comme ça que je le prends.

Je suis carrément sortie de mes gonds là! Et ce référant en a pris plein la tronche car il faut arrêter là! On joue à quoi? On joue avec l’avenir de mon fils?! Je passe pour qui? Pour une mère qui n’en a rien à cirer?

Il ose me dire que depuis le 29 aout je n’ai rien fait. Je lui rappelle à toute fin utile que je l’ai eu LUI à plusieurs reprises pour justement régler cette affaire et là il me dit que les appels ne sont pas une preuve!

Ah c’est bien d’utiliser l’adage « les paroles s’envolent mais les écrits restent » mais « il ne faut pas pousser mémé dans les orties! »

Je veux bien être gentille, polie, respectueuse et compréhensive (oui il faut être tout cela pour prétendre à ce que l’handicap de ton enfant soit pris en compte) mais là il faut que l’on m’explique qui a reçu mon dossier RAR….. Mais bon c’est tellement facile de mettre cela sur ma tronche! Car oui suite à notre conversation téléphonique sa seule réponse fut d’envoyer un mail à 5 destinataires dont l’école de mon fils signifiant que c’est de MA faute si Evan ne bénéficie d’aucune aide. C’est une blague là?!

Ce matin à l’école je suis passée pour je ne sais pas quoi d’ailleurs…. Devoir me justifier ainsi alors que je fais absolument TOUT pour le bien être de mes enfants et de ma famille, je suis sans relâche sur tous les fronts…. On me regarde comme si je pouvais régler les choses alors que NON! Je suis juste obligée de fermer ma gueule et de refaire ce putain de dossier pour la énième fois que je vais encore devoir envoyer en RAR et pour être certaine qu’il soit vraiment réceptionné l’amener en main propre!!!!! C’est normal ça les gars? C’est normal de trimer ainsi pour faire valoir les droits de mon fils? C’est normal de faire passer les parents d’enfant handicapé pour ce qu’ils ne sont pas à cause d’un soucis de LEUR système? C’est normal que je me retrouve dans cet état d’extrême colère à m’en faire péter ma santé?

Alors arrêtons de me dire qu’on va nous aider, nous soutenir, arrêtons de nous dire que les formalités sont traités rapidement, arrêtons de me dire que l’on se bat pour l’autonomie de mon fils car la Maison De l’Autonomie n’en a vraiment que le nom croyez moi!

Allez je vais vous laisser j’ai des photocopie à faire, des larmes à sécher et un dossier à envoyer en extrême urgence pour celui qui est la prunelle de mon regard et qui mérite bien plus que ma considération.

A bon entendeur!

Candice, maman d’un enfant sourd que personne n’entend (et pourtant la surdité n’est pas contagieuse…)

Trois ans de vie commune avec madame surdité #lettreouverte

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Chère surdité 

Je ne sais pas par quoi commencer tellement j’ai de chose à te dire.

Tu es arrivée dans ma vie sans crier gare.

Je ne te connaissais pas.

Avec humour je peux dire que j’entendais beaucoup parler de toi. Tu t’es inscrite dans ma vie bien remplie par le biais le plus in sinueux en touchant mon enfant, ma chair.

3% de risques à chaque grossesse et tu nous as choisi, tu l’as choisi en t’encrant dans son identité…

Nos premiers temps ensemble, je t’ai vécu comme une révolte! Chaque début d’histoire commence toujours par des sentiments extrême ce fut le cas avec toi.

J’ai cru que tu voulais la guerre et finalement c’est en acceptant que j’en ai vécu la victoire.

« Il deviendra sourd profond madame ».

Pourquoi voulais tu me voler le son de mes « je t’aime mon enfant »?

Tristesse, culpabilité, découragement tant de sentiments sont venus tel un tsunami me submerger.

Trois ans et finalement…

Finalement je t’ai accepté, je t’ai même trouvé des avantages! 

Tu es bien plus qu’un mariage car avec toi je sais tu ne nous quitteras jamais, on cohabitera d’une manière ou d’une autre ensemble.

Tu es forte! Tu m’as fait me remettre en question. Tu m’as fait cogiter mais face à toi je n’ai jamais baisser les bras!

Au contraire même j’ai levé les mains bien haut pour t’applaudir. J’ai appris à utiliser mon corps pour donner de la voix. 

Et au bout du compte je t’aime bien. Oui je t’aime car tu m’as prouvé que les paroles c’est bien mais les gestes c’est mieux.

Je t’aime car aujourd’hui je n’imaginerai jamais mon fils sans toi qu’il est parfait ainsi. En lui, face à lui je ne peux que montrer le meilleur de moi même.

Bien évidemment tu nous joues des tours et l’on doit essayer de te gérer. Mon enfant est tout sauf dans un monde de silence. Il vit dans son bruit à lui, dans son bruit à nous.

Ma chère surdité, que j’ai apprivoisé, merci de cet être merveilleux  dont j’ai l’immense chance d’être sa maman. 

Je continuerai à t’observer, à t’étudier, à te comprendre. Aujourd’hui je ne suis plus triste, je ne souffre plus à cause de toi. 

Alors joyeux 3 ans même s’il est vrai que j’aurai aimé que tu manifestes ta présence avant et non pas à lauré de ses 5 ans. Bref je ne t’en veux pas après tout, c’est comme ça, c’est la vie comme dirait les anciens 😉

Bises

Spizmum

Je vous présente Evan dont je suis la mère fière, apaisée et engagée

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Evan

Voilà mon Nounou Spizou s’appelle Evan. Il a bientôt 8 ans. Cela fait un peu plus de trois ans que nous avons appris sa surdité.

Evan. C’est mon fils, mon petit qui ne savait pas parler il y a trois ans et s’exprime comme un grand aujourd’hui.

Car il se bat pour oraliser,  se faire comprendre.

Il va deux fois par semaine chez l’orthophoniste, loupe une récréation pour rattraper ce qu’il a manqué pendant ces séances, met plus de temps à faire ses devoirs le soir…

Evan. Mon minot a qui l’on doit interdire certains sports alors que ses trois meilleurs potes s’y sont inscrits. Le passionné de l’extrême alors que nous devons lui inculquer le « faire attention » car chaque coup, chaque choc peuvent altérer son audition.

Evan. Mon amoureux des trains. Il a appris à lire sur des encyclopédies de machine à vapeur. A chaque noël il souhaite le nouveau train Lego. Et il dois vivre en sachant qu’il ne pourra jamais conduire son rêve car il a cet handicap… Mais il s’en fout il travaillera dans les trains c’est certain d’une manière ou d’une autre. C’est mon fils, mon déterminé.

C’est à lui, à mon nounou que la maison de l’handicap a refusé son micro HF et une aide spécifique directement à son école. C’est vrai le micro HF est facturé plus de 1500e … C’est vrai l’équipe devra faire une heure de route pour aller jusqu’à son école…

A l’heure où la priorité de l’éducation national est de prôner l’égalité des chances, de faire tout pour intégrer chaque enfant, de permettre l’autonomie à des enfants handicapés par le biais d’appareils et d’aides pédagogiques …

Je me demande réellement si avant de regarder combien cela allait leur coûter ils ont pris en compte le besoin de mon fils…

Surtout qu’avant de recevoir la notification de refus, Evan me faisait la confidence qu’il n’entendait plus à gauche. Me remettant face à une réalité : sa surdité peut évoluer  à tous moments.

Cette fois ci je serai apaisée car ce n’est « juste » qu’une otite. Une de plus mais que nous arrivons à gérer. En tout cas nous arrivons à mieux la gérer par rapport à une perte franche d’audition qui nous mettra face à cette fameuse décision de l’implantation cochléaire.

Je leur ai écrit, je refuse à mon tour leur décision qui n’a aucun sens! J’ai écrit avec mon cœur de maman. Je suis sa confidente et j’ai avoué sur le papier ses secrets, ses craintes, ses « je n’y arrive pas quand il y a trop de bruits différents », ses « quand est ce que je serai réparé des oreilles ».

Leur réponse ? Une vulgaire liste de nouveaux papiers à fournir pour ré-étudier le dossier…

Mon fils n’est il vraiment qu’un vulgaire numéro de dossier? Mérite t il un tel traitement quand on voit comment il se bat tous les jours pour arriver à être comme tout le monde?

Mais qu’il n’ai crainte, je suis une mère engagé et je vais me battre pour lui, encore et encore! L’orl est prête à m’aider car même elle ne comprend pas leur décision … Elle va écrire une lettre expliquant qu’on ne parle pas de cout mais bien du bien être d’un enfant de presque 8 ans qui a le droit qu’on l’aide pour être comme ses copains.

Nous sommes des battants, nous sommes des combattants!

Evan est un super héros, c’est mon super héros, c’est mon Spizman!

Spizmum

Taximum it´s me le mardi et le jeudi

  
Avoir des enfants avec une différence implique forcément un suivi auprès de professionnels et ça fait bientôt 3 ans et demi que je joue le rôle de taximum pour mes minots. 

Depuis 17 mois maintenant je trimballe bébé Spizou dans ces périples et il ne connaît que trop bien ces salles d’attente…

Au début c’était simple il dormait ou était blotti contre moi mais maintenant qu’il court, grimpe, râle ces heures d’attente deviennent laborieuses et épuisantes…

Mais voilà j’ai fait le choix de faire des enfants et je souhaite qu’ils soient tous autonomes avec les armes que la vie leur a autorisé à avoir.

Alors les mardis et jeudis je cours (plutôt je conduis) entre l’école, l’ortho,  le pedopsy, encore l’école….

Rien qu’aujourd’hui je suis allée chercher nounou à 14h10 à l’école (et donc sorti bébé Spizou de la voiture et remis 5 min après .. Le drame!)pour l’amener à 14h30 chez l’orthophoniste. 

Évidemment il pleut donc pas de balade possible et 45 min à attendre dans la salle d’attente…

Puis on repart pour l’école on ressort bébé Spizou de la voiture qui se met à hurler car il voit son frère partir mais comme il pleut pas la peine d’aller au parc donc balade en voiture car dans à peine 20 min on doit prendre grand Spizou pour l’amener au pédopsychiatre. 

Bébé Spizou s’endort dans la voiture, on récupère le grand et on repart pour 15 bornes…

Arrivés là bas la séance commence et on doit attendre 40 min avec bébé dans la salle d’attente… Puis le pedopsy t’appelle pour debriefer…

Debriefer avec un 17 mois touche à tout et ben c’est sacrément compliqué! 

Puis vient la phrase « à la semaine prochaine! » Qui te rappelle que ce même périple va revenir et que tu pries qu’il fasse beau! 

Je t’epargne le retour à la maison avec numéro 2 et 3 qui arrivent en bus comme des furies car ils ont faaaaaiiiiimmmm et le texto de Spizdad qui t’annonce qu’il finira plus tard….

Après bain, douches, disputes, tracas, devoirs, pleurs de fatigue du numéro 4, l’homme arrive, prends le relais que 20 minutes car il est déjà l’heure de coucher bébé…

Donc oui j’ai vraiment l’air d’être une taximum car à chaque rendez vous j’essaye de profiter dans la voiture d’avoir un moment particulier avec mes fils. C’est souvent dans ces trajets que j’apprends leurs petits secrets, leurs joies, leur peines.

Je suis toute à eux et c’est journée là me le rappelle et me le prouve. 

Je ne vais pas te dire que je n’y vais jamais à reculons (je suis humaine je te le rappelle!) et que j’ai soufflé de soulagement lorsque j’ai eu un appel pour annuler un rendez vous car le monsieur ou la madame n’est pas la… Évidemment je me suis souvent remise en question dans le fait d’infliger ce marathon à mon bébé…

Mais voilà j’ai voulu mes enfants et je suis certaine que toute leur vie ils se souviendront de leur taximum qui planquait des gâteaux pour les réconforter après leur rendez vous 😉

Cand, Taximum

Ps: si tu as des idées d’activités pour la salle d’attente n’hesites pas à me les dire j’en ai encore pour quelques années !

La famille bélier #avis

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Il y a deux semaines  je suis allée au cinéma. Je n’y étais pas allée depuis des lustres mais mon amie Zozomum m’en a donné l’occasion. Bon je remercie aussi Spizdad qui malgré de nombreuses réticences par rapport à bébé Spizou m’a dit « vas y! »

Je n’aime ni l’action ni l’horreur mais je n’ai pas eu à choisir. Telle une évidence, telle cette envie d’apprendre pour comprendre je suis allée voir la famille bélier.

C’est l’histoire de Paula 16 ans qui est la seule entendante de sa famille. Des parents sourds, une fille qui entend. Elle est leur interprète et elle les aide beaucoup dans l’exploitation familiale. En prenant l’option chorale, son professeur de chant lui découvre un vrai don. Elle décide de passer le concours de Radio France pour intégrer une école loin de sa famille…

Cette surdité que j’ai besoin d’avoir en pleine tête pour me donner les armes d’avancer avec mon nounou.

Pour beaucoup ce film est drôle, il dédramatise la condition de vie lorsque tu as cet handicap.

Certains te diront qu’il les a fait pleurer et beaucoup rire.

Plus rare mais bien réel certains vont t’avouer qu’ils ont préféré intouchables dans leur catégorie « film sur les handicapés »

Ce film a été pour moi juste des morceaux de notre vie et un petit aperçu du lendemain.

Être sourd ce n’est pas un handicap c’est une identité.

Avec nounou c’est comme si nous avions eu un enfant qui n’aurai pas la même langue maternelle que nous et qu’il va falloir apprendre à communiquer.

Les sourds ont besoin de s’exprimer par leur corps sans retenue, de jouer avec, d’exprimer leur présence. Ils n’ont aucune gène avec, c’est un réel outil d’expression et ce film le reflète assez bien.

Des scènes font rire tellement ça coule de source.

Mais mon fils ils se diraient quoi? Je fais des trucs normaux pourquoi rigolent-ils? Nounou en rigole aussi et il est même assez content et accentue ses clowneries 🙂

Ce film est très juste, le boulot des comédiens est hallucinant! Bien sur la chanteuse Louane a une voix à tomber et je l’écoute en boucle.

Ce film montre que la communication au sein d’une famille est primordiale! Il montre que ce n’est pas une différence qui doit tout gâcher mais au contraire ça doit apporter un plus.

J’ai beaucoup aimé le passage où la mère explique son désarroi lorsqu’ils ont vu que leur fille était entendante. Elle montre qu’elle n’avait pas la chance d’être comme eux. Comment allaient ils faire??

Je ne sais pas comment j’aurai réagi si j’avais su dès le départ sa différence….

Ce film montre que les sourds sont autonomes et qu’avec de la tolérance et de l’effort ils vivent leur rêve.

Le film est bien inspiré du livre « des mots qu’on ne me dit pas » dont je t’ai parlé ici. D’ailleurs l’auteur fait une apparition.

C’est avec plaisir que je reverrai ce film sûrement en famille. Nous commençons la langue des signes et j’ai hâte de pouvoir tenir une vraie conversation avec mon minot.

Ce film m’en a donné encore plus envie!

Et toi tu l’as vu? Tu as aimé?

Voici la bande annoncé pour te donner  un petit aperçu 😉

http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19548494&cfilm=214860.html

Bonne soirée

Cand, spizmum.

Qui es tu? Je suis nounou et je suis sourd.

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C’était une journée ou j’allais avoir un temps particulier avec nounou Spizou.
Oui j’essaye d’avoir un temps à part avec chacun de mes garçons et cela m’est des fois bien difficile.

C’était après une séance chez l’orthophoniste et j’avais demandé au grand Spizou et Grabouillon de prendre le car ce qui nous laissait 2h devant nous.

Nous étions dans la voiture et je lui demande ce qu’il aimerai que l’on fasse.

Il me répondit qu’il souhaitait qu’on joue à l’interview comme on l’avait déjà fait.

J’étais loin d’imaginer à quel point cet échange allait être percutant.

Première question?
Qui es tu?

A cette question, je m’attendais à un « je suis nounou, j’ai 7 ans et j’ai 3 frères ». Pour moi c’était logique, banale peut être un peu trop…

Je suis nounou et je suis sourd.

Voilà sa réponse. Il m’impose son identité. Il ma mît face à la réalité.

– Ça veut dire quoi sourd?

– Tu ne le sais pas!! (Rire) je n’entends pas sans mes appareils, je n’entends pas de la même manière que les autres. Moi je sens!

Franchement je ne sais même pas comment j’ai continué à conduire. Je ne sais même pas si le temps continuait d’avancer… Troublée, perturbée. Des mots si juste sortant de SA bouche. J’ai compris qu’il voulait me parler de ça. Mais qu’est ce qu’il voulait exactement?

– Ça te fait quoi d’être sourd?

– Je m’en fous! Et tout le monde devrait s’en foutre c’est pas grave. Moi aussi je serai grand maman et super fort!

Moi. Moi qui a eu tendance à dramatiser. Moi qui a culpabiliser de sa différence. Moi qui avait tellement peur qu’il soit blessé… Il s’en fout! Bordel mais je suis vraiment nulle!!!! Et heureuse car le challenge est réussi.

– Qu’est ce que tu aimerais?

– J’aimerai plus de silence. Il y a trop de bruits et j’en ai un peu marre. J’aimerai pouvoir baisser le son quand tout le monde parle fort ou dans la cours.

– Ok, je prendrai rendez vous chez l’audioprothésiste et on va trouver une solution.

– Ah oui j’aimerai autre chose maman. Tu te rappelles quand on a regardé un truc à la télé sur des sourds qui parlaient avec les mains.

– Oui.

Je veux parler avec les mains maman. Je veux vraiment apprendre à parler avec les mains, sans parler, parler dans mon silence.

Je me suis sentie…con! Je ne l’ai pas vu venir (peut être un peu de loin mais sans plus…). Comme un soulagement il me l’a dit, clairement, sans retenu, sans personne autour. Voici sa résolution 2015, son souhait secret. Il veut parler la Langue des Signes.

Quand on habitait à Marseille j’ai côtoyé une association LSF, fait des soirées billard sourd/entendant, avec nounou on a vu des spectacles mais il était sûrement trop petit et ça ne l’intéresser pas plus que ça.

Aujourd’hui il en fait la demande et comme il énonce telle une identité qu’il est sourd je ne peux pas faire semblant de ne pas l’avoir entendu.

J’ai des craintes et Spizdad également. J’ai peur de ne pas apprendre aussi vite que lui et qu’à la longue il se lasse de signer avec moi. Spizdad a peur qu’il se mure dans ce silence et qu’il refuse d’être appareillé et de parler… Mais peut on lui refuser une langue qui est légitime pour lui? Et puis après tout aurai t on fait autant d’histoire si il avait demandé d’apprendre l’espagnol??

Je me suis renseignée, une équipe peut venir à l’école lui donner des cours de LSF et venir à la maison pour nous apprendre aussi. J’ai le dossier, je n’ai plus qu’à le remplir…

Serai ce une nouvelle aventure dans son handicap? Comment doit on gérer?

J’appelle donc aux témoignages. Je toque à la porte de cette immense blogosphère pour savoir si vous avez vécu ce moment en tant que parents ou en tant qu’enfant…

Je vous remercie par avance…

Cand, spizmum

Équipe éducative : des solutions pour les enfants malentendants

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Vendredi dernier j’ai eu rendez vous a l’école avec l’équipe éducative pour nounou Spizou. Il y avait sa maîtresse, son AVS, une ASH, le référant de la la MDPH du Morbihan, son orthophoniste, la directrice, nounou Spizou et moi (biensur bébé Spizou ..)

Nous étions la pour faire un bilan sur sa vie à l’école, à la maison et chez l’orthophoniste.

Ces réunions sont nécessaire car elles permettents de mettre en place de nouvelles choses pour améliorer son quotidien d’élève avec son handicap. Il faut apprendre à être patient car les conclusions de celles ci n’amènent pas les solutions tout de suite.

Il était très important pour moi d’entendre toutes ces personnes qui le côtoient seul sans moi.

Est il différent?

Est il à l’aise?

La première constatation c’est que Nounou Spizou est le même qu’à la maison. Ce qui veut dire que sa baisse auditive s’est fait ressentir aussi à l’école.

Depuis le début de l’année il était plutôt un élève studieux, appliqué, sans soucis relationnel, toujours en quête d’apprendre. Un élève modèle? Presque aux dires de la maitresse…

Mais ça baisse auditive fait qu’il se rebelle, répond et veut moins « s’y mettre »…

Normal lorsque l’on ne se sent pas bien non?

Après l’orthophoniste a parlé de son niveau de ses capacités … une petite claque quand je l’ai entendu décrire les faiblesses de langages de mon fils. Je n’ai pu m’empêcher leur rappeler qu’il y a deux ans il ne parlait quasiment pas!

Nounou a pu s’exprimer et émettre sa demande de pouvoir entendre sa maitresse directement dans ses appareils car « je l’entends mal quand elle se tourne et j’ai peur de ne plus savoir »

C’est fou comme mon cœur se serre lorsque je l’entends parler de se qui ne va pas…. Mon cœur bat la chamade lorsque je constate la maturité qu’il a !

Même l’équipe éducative reste ébahi par sa force de caractère et sa facilité a cloué le bec par ses phrases si adultes! Ne grandit pas trop vite mon fils même si je peux comprendre que ta différence t’y force… Comme dirai Spizdad il se blinde!

A l’issue de cette réunion je repars avec un dossier à remplir (encore…) pour qu’il bénéficie d’une AVS pendant 15h/semaine au lieu de 9 et qui est spécialisé dans les enfants malentendants.

La demande portera aussi pour l’intervention du équipe qui viendra lui apprendre à lui et a nous le LCP et une psychologue toujours spécialisée viendra dans son école une fois tous les 15 jours pour l’écouter dans ses colères.

Bien sur cette demande porte sur un micro HF pour qu’il entende tout le temps la maitresse!!!! Surtout qu’il va devoir apprendre des choses de plus en plus complexes qui demandent beaucoup de concentration.

Je suis agréablement surprise de voir tous ce qui peut être proposé pour les enfants malentendants!!!! Après je ne sais pas combien de temps cela va prendre mais la MDPH va connaitre ma dextérité!!!!!!!

Le combat continue et je trouve que nous avons vécu une belle victoire!!!

Ccand, Spizmum

Les mots qu’on ne me dit pas de Veronique Poulain édition Stock #1

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Véronique Poulain fut l’invité des maternelles sur France 5 il y a quelques temps pour faire la promotion de son livre.

J’ai écris directement son titre sur mon carnet avec écrit en gros À LIRE ABSOLUMENT !!!!

Ma maman dévoreuse de livres comme moi était à cours de bouquins et m’a demandé de l’amener au centre culturel de Leclerc. Elle, comme moi, nous sommes sortis pleine de livres et m’a fait le cadeau de celui ci.

Pourquoi me tenait il tant à cœur ?

C’est son histoire à Véronique Poulain. Elle est entendante et ses parents, ainsi que son oncle, sont sourds et muets. Elle parle de son enfance, de sa vie de jeune femme puis de mère de ce quotidien qui lui fait côto

yer deux mondes.

Elle écrit avec amour, colère, ras le bol et hommage!

Dans certains passages je retrouve des situations que l’on vit. Dans d’autre je me demande si mon nounou aura ce même ressentit ( sur le sexe notamment! )

J’ai dévoré son livre, je les respirais en quelques heures. Je n’avais tellement pas envie de le finir !!!!

On y apprend tellement dedans sur cette différence. Sur ce monde de « silence » qui est finalement si parlant et si vrai!

Par elle on imagine pas on le vit! Elle ne fait pas de larmoiement. Elle ne s’apitoie pas sur son sort. On ne dit pas  »

oh la pauvre » lorsque l’on lit son livre. On sourit, on rit même! On comprend. Comme elle aurai pu le marquer, on devient moins con.

Voici le résumé de ce chef d’œuvre qui restera dans mon top 10 un bon moment!!!!

« Salut, bande d’enculés! »

C’est comme ça que je salue mes parents quand je rentre à la maison.

Mes copains me croient jamais quand je leur dis qu’ils sont sourds.

Je vais leur prouver que je dis vrai.

« Salut bande d’enculés! » Et ma mère vient m’embrasser tendrement.

Sans tabou, avec un humour corrosif, elle raconte.

Son père, sourd-muet.

Sa mère, sourde-muette.

L’oncle Guy, sourd lui aussi, comme un pot.

Le Quotidien.

Les sorties.

Les vacances.

Le sexe.

D’un écartèlement entre deux mondes, elle fait une richesse.

De ce qui aurait pu être un drâme, une comédie.

D’une famille différente, un livre pas comme les autres.

Et toi c’est quoi ton style de lecture?

Je te souhaite bonne lecture et à très vite pour une autre lecture =)

Cand, Spizmum

Lorsque l’on a rendez vous chez l’orl

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juste parce que ça m’ a fait sourire

Nounou Spizou à cause de sa malformation qui implique une surdité évolutive a de ce fait des rendez vous chez son orl tous les 2-3 mois environ.

Nous avons la chance d’en avoir une excellente qui nous a été conseillé par des amis qui ont eux aussi des soucis avec les esgourdes…

Quand la date approche, je stresse beaucoup (trop) car nous avons eu souvent de mauvaises nouvelles.

Consciencieusement je prépare les questions sur un papier afin de ne rien oublier. Une manie que j’ai depuis que j’ai connu un pédiatre qui exigeait ce papier afin qu’on ne lui reproche pas d’omission de réponses… Et puis je suis très fatiguée en ce moment, ça ne pourra qu’être un appui.

– nounou se plaint de moins entendre à droite,
– nounou se plaint de ne pas suivre correctement les leçons car la maîtresse se tourne et ne lui fait plus fasse,
-nounou trouve insupportable les fois où il joue au gymnase,
-nounou rentre dans des crises d’hystérie épuisante pour lui (et pour moi) sans connaître la réelle raison…

Voilà mes interrogations du moment…

Nounou n’est pas très enchanté de se soumettre encore et toujours à l’exercice de l’audiogramme alors j’ai prévu des bonbons et du jus de pomme.

Le docteur nous reçoit et a toutes ces questions il lui répond « eeeuuh oui » jusqu’à ce qu’elle dise une phrase sans sens et qu’il réponde de la même manière… C’est évident il y a une baisse. On vérifie qu’il n’y ai pas d’otites qui pourrait expliquer cela mais non. Tympans nickel c’est déjà une bonne nouvelle en soi.

Puis vient mes questions. Quand je lui explique qu’il fait des crises mon fils me fusille du regard!

Pourquoi maman racontes tu cela? Tu n’avais pas le droit!

Avec le docteur on le rassure on lui explique que c’est important de lui raconter que c’est pour l’aider.

Une aide psychologique va devoir se mettre en place. Nounou comprend son handicap et il en souffre il faut qu’il l’exprime autrement que par ces tourbillons de colère!

Puis départ pour L’audiométrie. Ça prend généralement 20 minutes mais cette fois ci cela durera 40. Je tourne, je vire, je n’ai plus de batterie, j’ai bébé Spizou qui fait des vocalises et qui veut que je le balade encore et toujours.

On attend, mon Dieu que c’est long…

Il sort enfin! Il est fier! Il me dit que la dame n’arrêtait pas de dire « très bien » mais qu’il veut rentrer, qu’il est crevé.

On revoit le docteur qui me montre ces fameuses courbes que je commence à connaître trop bien…

Il a baissé un peu à droite et beaucoup trop à gauche…

Ce qui a à faire?

Pour l’instant persister sur le réglages de ses appareils car on peut encore gagner de l’audition.

Rendez vous en urgence à prendre chez l’audioprothésiste pour faire un « réglage aux petits oignons »!

Espérons que cela suffise!

On la revoit dans deux mois (moins si je vois qu’il y a un « soucis » ) et on refera le point encore et toujours…

Nous sommes repartis, moi le cœur remplis de larmes, lui les mains remplies de bonbons.

On continue son combat sans faiblir pour que son quotidien soit le plus agréable possible!

Je vais faire un stock de bonbons et de chocolats (ça tombe bien avec noël qui approche) car je sais que les rendez vous chez l’audioprothésiste vont être longs et surtout très réguliers!

Voilà c’était son rendez vous orl un de plus dans sa jeune vie du haut de ses bientôt 7 ans.

Cand, spizmum