Et après la colère, la victoire!

Il y a quelques semaines je vous ai partagé un coup de gueule concernant une décision de la maison de l’autonomie pour mon fils malentendant.

Coup de gueule que tu peux retrouver ici.

Cet article a été partagé de très nombreuses fois (merci). J’ai lu des dizaines de témoignages de parents désarmés face à la lenteur ou l’incompétence des administrations qui gèrent les handicaps de nos enfants. Cela m’avait énormément remué l’estomac…

J’avais donc refait tout son dossier et l’avais transmis à nouveau à la MDA. Quelques semaines après une première lettre m’indiquant qu’il manquait 2 pièces (et attention aux pièces!)

Il manquait la photocopie d’un justificatif d’identité (au cas ou mon fils aurai changé d’identité depuis 2012 (date d’ouverture de son dossier) et un justificatif de domicile (adresse écrite PARTOUT sur son dossier). J’en rigole de nerfs et me plie à leur demande. Je renvois ces deux papiers par RAR (mon budget poste à exploser en 1 mois) et attends…

Quelques semaines plus tard, le référant de Nounou me contacte pour prendre un rendez vous pour l’équipe éducative qui clôturera son dossier et amènera une réponse (ENFIN!). Par soucis du détail, je lui demande si par le plus grand des hasards il ne manque rien à son dossier et c’est là qu’il me répond qu’il faudrait un audiogramme récent…. Heu, il comptait me le signaler quand? Heureusement que la mère incompétente que je suis lui a demandé… Bref.

Après un audiogramme en urgence nous avons attendu la fameuse réunion pédagogique.

Je ne sais pas vous mais il est compliqué pour mon cœur de mère d’entendre une fois de plus ses faiblesses, ses difficultés à être compris à l’oral à cause de sa voix « étouffée ».

La gorge se serre, on empêche de faire venir les larmes, on essaye de gérer sa respiration mais on sent que l’on a les mains moites et que l’on transpire. Un mélange de tristesse, un mélange de culpabilité. Un court instant tu regardes la situation d’en haut et tu te dis « mais pourquoi mon fils!!?? » puis tu redescends à la réalité et tu continues à te battre.

Après plus d’une heure d’échange, le référant nous informe que le dossier passera « rapidement » en commission et que la décision sera pour la rentrée de 2017…

MAIS au vu de ses bons résultats scolaires il risque d’avoir une fois de plus un refus…

Ce référant, cette personne qui s’occupe du dossier de mon enfant, cette personne là nous a dit ça devant mon fils. Mon fils était déjà envahi de peur en se retrouvant devant tant d’adultes parlant de lui alors imaginez ce qu’il a pensé quand il a compris ce qu’un refus allait entrainer…

J’étais dégoutée mais je me préparai une nouvelle fois à combattre.

Et puis 24h après, dans ma boite aux lettres se trouvait une enveloppe blanche au tampon bleu que je connais trop. La MDA!

Je la tenais dans mes mains et n’osait l’ouvrir… Encore une demande de document (s), un refus? J’étais pétrifiée car fatiguée de ces nombreuses démarches. Et j’ai ouvert.

A ma grande surprise, le dossier de Nounou était déjà passé en commission le 7 mars soit une semaine avant l’équipe pédagogique. Et ils ont statué.

AVS: Accord jusqu’en juillet 2019

Micro HF: Accord jusqu’en juillet 2019

Equipe spécialisée pour enfants mal entendants : Accord jusqu’en mars 2019

TOUT EST ACCEPTE!!!!!!!!

Le combat est terminé, oui le combat administratif est fini!

Le référant n’était même pas au courant que c’était bon! Heureusement qu’il suit de près les dossiers des enfants qu’il a sa charge…. Mais je m’en fous car c’est la victoire qui compte désormais.

Cette nouvelle épreuve m’a prouvé qu’il ne faut rien lâcher, qu’il ne faut jamais baisser les bras. En tant que parents nous avons les ressources pour la force des combats pour nos enfants.

J’en ai pleuré à en avoir la migraine, je sautille encore et je ne suis pas prête de m’arrêter. J’ai le cœur qui bat la chamade et je suis si heureuse pour lui, mon amour, mon fils, ma vie ❤

Merci de vos soutiens, merci pour vos mots, merci pour cette victoire!

Candice, maman d’un enfant différent qui va pouvoir s’épanouir sereinement

Qui es tu? Je suis nounou et je suis sourd.

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C’était une journée ou j’allais avoir un temps particulier avec nounou Spizou.
Oui j’essaye d’avoir un temps à part avec chacun de mes garçons et cela m’est des fois bien difficile.

C’était après une séance chez l’orthophoniste et j’avais demandé au grand Spizou et Grabouillon de prendre le car ce qui nous laissait 2h devant nous.

Nous étions dans la voiture et je lui demande ce qu’il aimerai que l’on fasse.

Il me répondit qu’il souhaitait qu’on joue à l’interview comme on l’avait déjà fait.

J’étais loin d’imaginer à quel point cet échange allait être percutant.

Première question?
Qui es tu?

A cette question, je m’attendais à un « je suis nounou, j’ai 7 ans et j’ai 3 frères ». Pour moi c’était logique, banale peut être un peu trop…

Je suis nounou et je suis sourd.

Voilà sa réponse. Il m’impose son identité. Il ma mît face à la réalité.

– Ça veut dire quoi sourd?

– Tu ne le sais pas!! (Rire) je n’entends pas sans mes appareils, je n’entends pas de la même manière que les autres. Moi je sens!

Franchement je ne sais même pas comment j’ai continué à conduire. Je ne sais même pas si le temps continuait d’avancer… Troublée, perturbée. Des mots si juste sortant de SA bouche. J’ai compris qu’il voulait me parler de ça. Mais qu’est ce qu’il voulait exactement?

– Ça te fait quoi d’être sourd?

– Je m’en fous! Et tout le monde devrait s’en foutre c’est pas grave. Moi aussi je serai grand maman et super fort!

Moi. Moi qui a eu tendance à dramatiser. Moi qui a culpabiliser de sa différence. Moi qui avait tellement peur qu’il soit blessé… Il s’en fout! Bordel mais je suis vraiment nulle!!!! Et heureuse car le challenge est réussi.

– Qu’est ce que tu aimerais?

– J’aimerai plus de silence. Il y a trop de bruits et j’en ai un peu marre. J’aimerai pouvoir baisser le son quand tout le monde parle fort ou dans la cours.

– Ok, je prendrai rendez vous chez l’audioprothésiste et on va trouver une solution.

– Ah oui j’aimerai autre chose maman. Tu te rappelles quand on a regardé un truc à la télé sur des sourds qui parlaient avec les mains.

– Oui.

Je veux parler avec les mains maman. Je veux vraiment apprendre à parler avec les mains, sans parler, parler dans mon silence.

Je me suis sentie…con! Je ne l’ai pas vu venir (peut être un peu de loin mais sans plus…). Comme un soulagement il me l’a dit, clairement, sans retenu, sans personne autour. Voici sa résolution 2015, son souhait secret. Il veut parler la Langue des Signes.

Quand on habitait à Marseille j’ai côtoyé une association LSF, fait des soirées billard sourd/entendant, avec nounou on a vu des spectacles mais il était sûrement trop petit et ça ne l’intéresser pas plus que ça.

Aujourd’hui il en fait la demande et comme il énonce telle une identité qu’il est sourd je ne peux pas faire semblant de ne pas l’avoir entendu.

J’ai des craintes et Spizdad également. J’ai peur de ne pas apprendre aussi vite que lui et qu’à la longue il se lasse de signer avec moi. Spizdad a peur qu’il se mure dans ce silence et qu’il refuse d’être appareillé et de parler… Mais peut on lui refuser une langue qui est légitime pour lui? Et puis après tout aurai t on fait autant d’histoire si il avait demandé d’apprendre l’espagnol??

Je me suis renseignée, une équipe peut venir à l’école lui donner des cours de LSF et venir à la maison pour nous apprendre aussi. J’ai le dossier, je n’ai plus qu’à le remplir…

Serai ce une nouvelle aventure dans son handicap? Comment doit on gérer?

J’appelle donc aux témoignages. Je toque à la porte de cette immense blogosphère pour savoir si vous avez vécu ce moment en tant que parents ou en tant qu’enfant…

Je vous remercie par avance…

Cand, spizmum