Et après la colère, la victoire!

Il y a quelques semaines je vous ai partagé un coup de gueule concernant une décision de la maison de l’autonomie pour mon fils malentendant.

Coup de gueule que tu peux retrouver ici.

Cet article a été partagé de très nombreuses fois (merci). J’ai lu des dizaines de témoignages de parents désarmés face à la lenteur ou l’incompétence des administrations qui gèrent les handicaps de nos enfants. Cela m’avait énormément remué l’estomac…

J’avais donc refait tout son dossier et l’avais transmis à nouveau à la MDA. Quelques semaines après une première lettre m’indiquant qu’il manquait 2 pièces (et attention aux pièces!)

Il manquait la photocopie d’un justificatif d’identité (au cas ou mon fils aurai changé d’identité depuis 2012 (date d’ouverture de son dossier) et un justificatif de domicile (adresse écrite PARTOUT sur son dossier). J’en rigole de nerfs et me plie à leur demande. Je renvois ces deux papiers par RAR (mon budget poste à exploser en 1 mois) et attends…

Quelques semaines plus tard, le référant de Nounou me contacte pour prendre un rendez vous pour l’équipe éducative qui clôturera son dossier et amènera une réponse (ENFIN!). Par soucis du détail, je lui demande si par le plus grand des hasards il ne manque rien à son dossier et c’est là qu’il me répond qu’il faudrait un audiogramme récent…. Heu, il comptait me le signaler quand? Heureusement que la mère incompétente que je suis lui a demandé… Bref.

Après un audiogramme en urgence nous avons attendu la fameuse réunion pédagogique.

Je ne sais pas vous mais il est compliqué pour mon cœur de mère d’entendre une fois de plus ses faiblesses, ses difficultés à être compris à l’oral à cause de sa voix « étouffée ».

La gorge se serre, on empêche de faire venir les larmes, on essaye de gérer sa respiration mais on sent que l’on a les mains moites et que l’on transpire. Un mélange de tristesse, un mélange de culpabilité. Un court instant tu regardes la situation d’en haut et tu te dis « mais pourquoi mon fils!!?? » puis tu redescends à la réalité et tu continues à te battre.

Après plus d’une heure d’échange, le référant nous informe que le dossier passera « rapidement » en commission et que la décision sera pour la rentrée de 2017…

MAIS au vu de ses bons résultats scolaires il risque d’avoir une fois de plus un refus…

Ce référant, cette personne qui s’occupe du dossier de mon enfant, cette personne là nous a dit ça devant mon fils. Mon fils était déjà envahi de peur en se retrouvant devant tant d’adultes parlant de lui alors imaginez ce qu’il a pensé quand il a compris ce qu’un refus allait entrainer…

J’étais dégoutée mais je me préparai une nouvelle fois à combattre.

Et puis 24h après, dans ma boite aux lettres se trouvait une enveloppe blanche au tampon bleu que je connais trop. La MDA!

Je la tenais dans mes mains et n’osait l’ouvrir… Encore une demande de document (s), un refus? J’étais pétrifiée car fatiguée de ces nombreuses démarches. Et j’ai ouvert.

A ma grande surprise, le dossier de Nounou était déjà passé en commission le 7 mars soit une semaine avant l’équipe pédagogique. Et ils ont statué.

AVS: Accord jusqu’en juillet 2019

Micro HF: Accord jusqu’en juillet 2019

Equipe spécialisée pour enfants mal entendants : Accord jusqu’en mars 2019

TOUT EST ACCEPTE!!!!!!!!

Le combat est terminé, oui le combat administratif est fini!

Le référant n’était même pas au courant que c’était bon! Heureusement qu’il suit de près les dossiers des enfants qu’il a sa charge…. Mais je m’en fous car c’est la victoire qui compte désormais.

Cette nouvelle épreuve m’a prouvé qu’il ne faut rien lâcher, qu’il ne faut jamais baisser les bras. En tant que parents nous avons les ressources pour la force des combats pour nos enfants.

J’en ai pleuré à en avoir la migraine, je sautille encore et je ne suis pas prête de m’arrêter. J’ai le cœur qui bat la chamade et je suis si heureuse pour lui, mon amour, mon fils, ma vie ❤

Merci de vos soutiens, merci pour vos mots, merci pour cette victoire!

Candice, maman d’un enfant différent qui va pouvoir s’épanouir sereinement

Un rendez vous que j’attendais et apprehendais en meme temps #TDAH

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Voici ce que je vois encore et toujours sur mon fil d’actus Facebook et qui me débecte à chaque fois.

Petit on se disait qu’on lui en demandait trop et que c’est pour cela qu’on y arrivait pas …

Lorsqu’il avait l’age « pour » il n’y arrivait toujours pas et on se disait qu’il devait le faire exprès!

A presque 10 ans, on vient de se prendre en pleine tête que notre enfant est atteins d’un trouble de l’attention et d’hyperactivité.

On a bien écouté notre entourage à l’époque et nous avons été durs (trop!), nous avons bien entendus les remarques désobligeantes sur son comportement. Nous l’avons souvent (trop) puni pour son comportement inadapté qui nous avait fait honte. Nous nous sommes posés les mauvaises questions en pensant que c’était un mauvais trait de caractère, qu’il ne supportait pas être le grand frère…

et puis bébé spizou est arrivé dans notre vie et mon regard s’est changé face à mon grand et un jour je me suis dit:

Et si il ne le faisait pas exprès? S’il avait une difficulté, un soucis, un problème?

Je ne pouvais vraiment y croire, notre famille étant déjà touché par la surdité je ne savais pas si je pouvais faire face à un nouvel handicap…

Va t il devenir autonome?

Sur tous mes enfants, c’est celui en qui j’ai le plus de doute….

Alors GO!!!!

Déjà il a fallu qu’avec Spizdad on réapprenne à l’écouter et à l’observer en prenant en compte qu’on le sais il n’est pas franchement doué.

Nous écouter sans demander d’avis à qui que ce soit et se faire confiance, LA était la clé!!!

Il faut savoir prendre du recul pour y voir plus clair et clairement nous avons vu qu’il avait de réelles difficultés et j’ai décidé de demander de l’aide.

Vu son age il fallait faire appel au Centre Médical Psychologique mais comme de partout le délai est long (trop). Je les ai contacté en aout 2014 et on a attendu.

Pendant ce temps là encore beaucoup de maladresses de notre part, beaucoup de cris, d’incompréhension.

Grand Spizou exprime de façon démesurer ses émotions et ses difficultés deviennent un réel handicap face à ses amis, face à ses frères.

A l’école on se moque de lui, on pointe du doigt son soucis d’organisation et sa façon à ne pas se concentrer sur une même chose pendant plus de 10 minutes.

Jusqu’au jour où il devient le bouc émissaire de certains de ses camarades et ça dérape.

En février, l’infirmier du CMP m’appelle pour un entretien pour connaitre la situation et comprend vite qu’il va falloir s’en occuper rapidement.

Viens ensuite la mise au grand jour de son harcèlement scolaire et je les rappelle. Son dossier passera en commission la semaine qui suivra.

Enfin le premier avril vient la prise de rendez vous pour rencontrer la pédopsychiatre et encore un entretien long.

Le Trouble de l’Attention et d’Hyperactivité est évoqué et on nous explique qu’il va falloir faire passer des examens à Grand Spizou. Ces examens nous confirme le TDAH …

Bilan psychomoteur, bilan orthophonique, suivi psychologique, équipe éducative voilà ce qui attend mon enfant.

Un dossier à la Maison de l’Handicap à remplir, nous le connaissons trop bien celui là mais on ne s’y habitue jamais je crois.

Je culpabilise d’avoir perdu tant de temps… Je culpabilise d’avoir tant crier, de mettre tant énerver face à lui.

Aujourd’hui nous partons dans un nouveau combat, nous retroussons nos manches ensemble pour qu’il puisse y arriver seul.

Il va falloir mettre les bouchées doubles à la maison afin de nous adapter pour qu’il arrive à grandir et mettre de l’ordre dans sa tête et ses sentiments.

Je sais par expérience que ce n’est pas la peine de mesurer l’ampleur du travail. Il faut juste y aller et se délecter des victoires. Je sais que ce n’est pas la peine de m’arrêter sur le regard des autres il faut vivre dans une bulle familiale bienveillante pour que ça soit sans crainte qu’il affrontera seul le monde qui nous entoure. Je sais que notre déménagement en Bretagne, dans notre campagne paisible ne pourra être pour lui qu’une force supplémentaire.

Mon fils est un artiste et c’est avec joie que nous lui avons offert un bloc dessin et des nouveaux feutres pour qu’il puisse exprimer tout ce dont il ressent et qu’il voit ses progrès.

Son armoire sera rangé en fonction des jours de la semaine afin qu’il sache sans peur de se tromper ce qu’il doit mettre.

Nous avons encore 1 an et demi avant le collège, nous y arriverons car je crois en lui!

Cand, Spizmum

Quand je n’ai pas le droit de pleurer

larme

Mon cœur se serre, ma gorge se noue. Je le regarde et je m’en veux. Je m’en veux de ne pas vivre cela à sa place.

3% de risque qui ont changé nos vie et surtout la sienne.

Pourquoi dois-je imposer des restrictions à lui alors que ses frères ont le droit? Le comprend t il vraiment que c’est pour son bien, pour ne pas le mettre face à des difficultés qui le mettrai face à son handicap.

Il y a des jours où je le regarde et j’ai mal.

Je le vois se résigner car il ne peut pas y arriver. Je le vois baisser les yeux, souffler et rentrer dans son monde car aujourd’hui il a cette impression de ne pas être à sa place.

Puis vient la colère, la fureur, limite incontrôlable.

Il exprime toute sa rage. IL VEUT SE FAIRE ENTENDRE! Et il trébuche en pleurs car il ne comprend pas. Et moi non plus je ne comprends pas et on doit tout de même avancer. On n’a pas le choix.

Je me dois de lui remonter le moral qui aujourd’hui est au plus bas. Je dois paraitre cette Spizmum forte ayant le sourire et qui le fait rire. Je dois lui redonner confiance en lui, montrant qu’il est lui, qu’il est parfait à mes yeux. Je me dois de trouver les bons gestes pour l’aimer sans dire de mot, panser son maux dans le silence.

Mais je suis aussi cette Spizmum qui pleure  à chaudes larmes derrière une porte. Cette maman qui évacue sa tristesse dans les bras de Spizdad quand les minots sont au lit.

J’ai envie de hurler quand je vois ce que subit la prunelle de mes yeux, mon sang, mon enfant.

Sa souffrance m’est insoutenable mais devant lui je n’ai pas le droit de pleurer.

J’aurai tellement peur de le blesser en faisant cela. Je ne voudrai pas qu’il pense que c’est de la pitié et je ne sais pas s’il pourrai comprendre que c’est de l’amour.

Alors me voici derrière mon clavier et je pleurs car ici c’est mon espace, mon exutoire. Je peux pleurer, je m’en donne le droit, je me fous des jugement, des aprioris.

Être une Handi Mmum n’est pas tous les jours facile..

Cand, Spizmum

Quand tu dois prendre une décision à sa place…

Il y a peu de temps je parlais de l’acquisition de l’autonomie de mes enfants, le fait de leur donner la faculté de faire des choix…

Mais voilà des fois ce n’est pas eux qui sont confrontés mais nous.

Explication:

Nounou Spizman entend de moins en moins. Sa malformation fait que sa surdité est évolutive et le mènera à être sourd profond.

Actuellement il est appareillé mais son oreille gauche ne veut plus fonctionner. Malgré les réglages de plus en plus fort de son appareil il n’entend pas « correctement »…

Avec Spizdad nous nous retrouvons devant le choix de l’implanter ou non.

L’implant cochléaire quesaco :

L’implant cochléaire est un implant électronique qui vise à fournir un certain niveau d’audition pour certaines personnes atteintes d’une surdité profonde (surdités endocochléaires profondes) ou sévère et pour des personnes souffrant d’acouphènes. Des électrodes posées chirurgicalement permettent de stimuler directement les terminaisons nerveuses de l’audition situées dans la cochlée.

Merci Wikipedia

voila voila mais en langage parent cela veut dire que ta chair, ton sang doit subir une opération de 4h30. Que cette opération est irréversible. Que ton enfant va avoir des réglages et une rééducation auditive lourde mais surtout que ça peut ne pas marcher!

Être sourd est une identité! Je l’ai appris grâce à d’excellents ouvrages et surtout en signant avec des sourds. Ce qui me dérange le plus dans cette affaire c’est que 90% des adultes sourds sont contre cette intervention…

Oui mais mon fils là dedans?

Si je l’écoute son discours est clair. Il veut entendre, il veut continuer à oraliser en entendant des sons. Aujourd’hui oui mais demain?

Quand il sera adolescent supportera t il le fait qu’on l’ai implanté un truc donnant des décharges électriques dans sa tête? Si la médecine progresse et que l’opération de l’oreille interne devient possible nous en voudra t il de ne pas avoir plus attendu?

Le rendez vous va être pris et on va devoir dire oui ou non. Qu’est ce qui sera le mieux pour lui, pour sa vie?

Si tu es confronté à une surdité, à l’implantation cochléaire je veux bien entendre ton témoignage pour que dans ma tête le choix soit fixé avec toutes les cartes en main.

Merci de partager cet article afin que je puisse avoir un maximum de contact pouvant nous guider.

Cand, spizmum

Quand la différence est venue frapper à notre porte

Lorsque l’on est enceinte, on passe des tas d’examen pour la clarté nuccale, vérifier si tout est bien la… Prise de sang, écho …
A la naissance bébé fait son premier Check up avec différents tests…
Jusqu’ici tout va bien.
Nounou est né avec deux mois d’avance le lendemain de Noël! La sage femme portait encore le chapeau du père Noël quand elle me disait de pousser!!
Nounou était « normal », RAS d’après les médecins.
Retour à la maison nous avons remarquer qu’il régurgitait énormément, qu’il pleurait souvent.. Mais tout va bien…
Les mois passent et son développement est au ralenti. Assis à 12 mois, rempe a 14 mois enfin bref « il prend son temps »
On s’inquiète on ne dit rien, on fait confiance…
On entend bien les personnes autour de nous poser des questions comme si il pensait que nous étions aveugles …
On avance et malgré les dires des grands médecins qui ne descellent « rien de particulier » mon cœur de maman s’inquiète se pose des tas de questions…
A l’école c’est la cata, il ne parle pas il fait des bruits mais ça j’en ferai un autre article. L’éducation nationale mérite bien un sujet rien qu’à elle!!!!
Un jour j’en ai eu marre et j’ai dit STOP ou plutôt BOUGEZ VOUS.
Des examens, tests, prise de sang et un scanner orl…
On nous convoque…
Le verdict tombe ! Nounou a une dilatation bilatérale de l’aqueduc du vestibule.
« Votre fils va devenir sourd profond… »
Je me rappelle exactement ce que j’ai pensé suite à cette phrase
Mon fils ne m’entendra plus lui dire je t’aime un jour.
Et voilà quand la différence est venue frapper à la porte des Spizman alors qu’on ne l’avait pas invité…c’était le 13 novembre 2012 …
Cand, spizmum
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